Newyorkerbyheart

Diagnose: Fibromyalgi………..

17 februar , 2007 - af Newyorkerbyheart - Kategori: Om mig - Tags: ,

Jeg har været hos lægen her i løbet af ugen og efter 7 år har de nu slået fast, at jeg har Fibromyalgi. Min læge har altid fastholdt, at der ikke er noget der hedder Fibromyalgi!!! Men i hans fravær var jeg inde hos en lægepraktikant og hun kunne i løbet af 10 minutter fastslå, at det helt sikkert er “Fibromyalgi jeg har. Min krop reagerede “positivt” på hele testen og der var ingen tvivl hos hende – overhovedet.
Min læge fastholdt stadig, at der ikke er noget der hedder Fibromyalgi, men efter en lægekonference har han nu ændret mening…………..

Det har jo som sådan ikke nogen indflydelse, at jeg har fået en diagnose, men på den anden side er det rart at have fået sat en “etiket” på. Det har jo hele tiden været svært at forklare andre mennesker hvad det egentlig er jeg fejler. Smerter er jo en underlig størrelse og ikke noget der er let at forklare andre. Når andre ser mig, ser jeg jo “rask” ud, der er dog ingen der ved hvor mange kræfter det koster mig at se “rask” ud. Smerter tærer helt enormt på ens energi niveau – og på ens tålmodighed. Nogle gange kan jeg kommer til at snerre, hvor jeg egentlig ikke ville – men jeg er bare så pokkers træt og det gør så pokkers ondt – og så kommer jeg til det.

Jeg har kopieret et “brev til alle raske” ind her på min blog. Da jeg læste det begyndte jeg at græde, for det ramte lige i hjertet!!!! Det er lige nøjagtigt sådan jeg har det og sådan jeg føler……..men hvor er det svært at forklare andre. Så her kommer det:

Brev til alle raske

At have FMS (fibromyalgi syndrom) og/eller ME/CFS (kronisk træthedssyndrom) betyder at mange ting ændrer sig, og mange af dem er usynlige.

I modsætning til hvis et menneske har en kræftsygdom eller har været ude for en ulykke, kender de fleste mennesker ikke ret meget om noget overhovedet til FMS og/eller ME/CFS og virkningerne heraf. Og dem, der tror de ved noget, er ofte galt underrettet.

Dette er skrevet med den hensigt at oplyse de mennesker, der ønsker at få indsigt. Så her er nogle ting, jeg gerne vil fortælle dig:
Du må gerne forstå, at jeg ikke er holdt op med at være et menneske, bare fordi jeg er syg. Det meste af tiden har jeg mange smerter og er meget træt, og hvis du kommer og besøger mig, synes du nok ikke, det er særlig sjovt at være sammen med mig.

Men jeg bor stadig inden i denne krop. Jeg tænker stadig på arbejde, dagligdag, familie og venner, og for det meste vil jeg gerne høre dig fortælle om, hvad du tænker på.

Du må gerne forstå forskellen mellem “glad” og “rask”. Når du har influenza føler du dig sikkert elendig – jeg har været syg på tilsvarende måde i årevis. Jeg kan ikke gå rundt og føle mig elendig hele tiden; ja, faktisk arbejder jeg på ikke at føle mig elendig. Så hvis jeg lyder glad, når du snakker med mig, betyder det, jeg er glad. Det er såmænd det hele.

Det betyder ikke, at det ikke gør ondt, eller at jeg ikke er ekstremt træt, eller at jeg er ved at komme mig eller noget i den retning. Du må helst ikke sige: “Det lyder, som om du har det meget bedre!” Jeg lyder ikke, som om jeg har det bedre; jeg lyder, som om jeg er glad. Og hvis du har lyst til at kommenterer, at jeg er glad, må du hjertens gerne gøre det.

Du må gerne forstå, at hvis jeg kan stå op i 10 minutter, betyder det ikke nødvendigvis, at jeg også kan stå op i 20 minutter eller en time. Og hvis jeg kunne stå op i 30 minutter i går, betyder det ikke nødvendigvis, at jeg kan gøre det samme i dag. Med mange sygdomme er man enten lammet, eller man er mobil. Med denne her bliver det mere indviklet.

Du må gerne forstå, at “stå op” i foregående afsnit kan erstattes med “sidde”, “gå”, “tænke”, “være selskabelig” osv. Det gælder alting. Det er, hvad disse syndromlidelser gør ved én.Du må gerne forstå, at symptomerne og symptomkombinationerne forandrer sig hele tiden. Det er ikke spor usædvanligt – for mig er det ligefrem det normale – at jeg den ene dag kan gå en længere tur men den næste dag have svært ved at nå ud i køkkenet. Hvis du ønsker, vi skal gøre et eller andet, vil det være rart, hvis du vil lade være at sige: “Men det har du da før gjort!”, når jeg ikke har det godt. Spørg i stedet om jeg kan. På tilsvarende vis kan jeg blive nødt til at aflyse en aftale i sidste øjeblik.

Hvis det sker, må du endelig ikke tage det personligt.

Du må gerne forstå, at det ikke får mig til at få det bedre “at komme lidt ud”, men at det ofte kan få mig til at få det væsentligt værre. At sige til mig at jeg bare har brug for at gå en tur, eller at jeg bare skulle tabe mig (eller tage på), eller at jeg skulle få en motionscykel, eller at jeg skulle gå til gymnastik, eller at jeg skulle melde mig til et aftenskolekursus … kan gøre mig så frustreret, at jeg bryder i gråd. Og desuden er det ikke korrekt … hvis jeg var i stand til at gøre de ting, ved du så hvad jeg ville?

Jeg har talt med lægen om det og spiser allerede fornuftigt og motionerer i det omfang, jeg bør gøre. Noget andet, der gør ondt, er: “Du skal bare hænge mere i, gå mere til den .” Det ser ud til at det her går lige i musklerne, og fordi vores muskler ikke reparerer sig selv på samme måde, som dine muskler gør, vil det gøre mere skade end gavn at “hænge mere i”. Det kan tage dage, uger eller måneder at “hænge mere i” bare en enkelt gang.

Du skal også vide, at man kan få sekundær depression af FMS og/eller ME/CFS (ville du ikke også blive ked af det, hvis du havde smerter og var udkørt af ingenting i årevis?), men det betyder ikke det samme som, at det er depression, der er årsagen.

Du må gerne forstå, at hvis jeg siger, jeg bliver nødt til at sætte mig/lægge mig/tage de her piller nu, er det fordi, jeg har brug for at gøre det lige nu – det kan ikke udskydes eller glemmes, bare fordi jeg er på tur (eller hvad jeg nu er). FMS og/eller ME/CFS tilgiver ikke.

Hvis du har lyst til at foreslå mig en behandling, så lad være. Det er ikke, fordi jeg ikke sætter pris på tanken, og det er heller ikke, fordi jeg ikke har lyst til at blive rask. Det er, fordi næsten alle, jeg kender, har foreslået en behandling på et eller andet tidspunkt. I begyndelsen prøvede jeg alt, hvad de forslog, men så blev jeg klar over, at det tog al min energi at prøve de ting, så jeg gjorde mig selv sygere med det – ikke bedre.

Hvis der var noget, der helbredte, eller bare hjalp alle mennesker med disse lidelser, ville vi vide det. Det er ikke en sammensværgelse mod medicinalindustrien, men vi har forbindelse med hinanden i et verdensomspændende netværk, så hvis der var noget, der virkede, ville vi vide det.

Hvis du alligevel har lyst til at foreslå en behandling, så gør det, men regn ikke med at jeg straks farer af sted for at afprøve den. Jeg vil huske at drøfte dit forslag med lægen.

Jeg har brug for dig – du som ikke er syg. Jeg har brug for, du besøger mig, når jeg har det for dårligt til at tage nogen steder. Nogle gange har jeg brug for, du hjælper mig med at købe ind eller lave mad eller gøre rent.

Jeg har måske brug for at blive kørt til lægen. Jeg har også brug for dig på et andet plan – du er min forbindelse til verden udenfor. Hvis ikke du kom hos mig, ville jeg måske ikke se dig. Og jeg har brug for, du forstår mig så meget, som det nu er muligt.

Ja, det er svært at forstå, så her kommer en “opskrift” på fibromyalgi :o)

Ingredienser:
Smerter
Dårlig samvittighed
Tårer
Træthed
Søvnløshed
Håbløshed
For at opnå den rette tilstand, gør du følgende:
Hjælp nogle venner med at flytte! Gerne nogen med mange bøger og tunge møbler :o) Det gør du i ca. 4 timer. Nu har du sikkert lidt ondt i arme og ryg, mendet er ikke nok!

Du skal træne til Tøserunden med veninderne, du cykler ca.20 km. Nu er du træt og har også ondt i benene!

Tilsæt lidt dårlig samvittighed, fordi du ikke orker at købe ind og lave mad!

Gå tidligt i seng, f. eks kl.22.00, men sov ikke før tidligst kl.4 om morgenen. I de 6 timer vender og drejer du dig uafladeligt, uden at kunne finde hvile p.g.a smerter!

Du skal på arbejdet, vækkeuret ringer kl.7.00, du vågner stiv og øm over det hele.
Tilsæt lige dele træthed og håbløshed, samt et stænk dårlig samvittighed, over at du ringer til arbejdet og melder digsyg,- igen!

Stå op, selvom du er træt, du kan alligevel ikke holde ud at ligge ned!

Et varmt bad hjælper en smule.Det er stadig ikke nok!!
Nu tilsætter vi en influenza, – og måske en smule roskildesyge? Nu tror jeg den er ved at være der! Du har ondt i arme – ben og ryg, ja hele kroppen, du har hovedpine – kvalme, du er svimmel og din mave er gået i uorden.

Håbløsheden breder sig, du føler dig helt alene i verden, og er meget ked af det, så vi krydrer retten med en god portion tårer.
Nu tror jeg du ved hvad Fibromyalgi er!

Retten serveres med et gran salt og et smil, det er trods alt ikke hver dag alle ingredienserne er tilstede.

Fibromyalgi er ofte blevet betegnet som en “hypokonder” sygdom, men det er faktisk videnskabeligt bevist at det er en sygdom. Imens jeg “kæmpede” med det danske sundhedsvæsen, var “hypokonder” et tilbagevendende tema. Selvom ingen sagde de direkte, var det sådan de fik mig til at føle. Med spørgsmål som: “Har du virkelig så ondt?”, “Er det fordi du ikke vil arbejde?” (helt ærligt jeg var ikke engang 30 år og jeg ELSKEDE mit arbejde, der var INTET jeg hellere ville!!!), “Tror du ikke at du overdriver lidt?”

Det var forfædeligt og jeg var så langt nede som man overhovedet kan komme. Det var så slemt, så jeg havde fundet et uforstyrret og afsides liggende sted i en nærliggende skov hvor jeg kunne indtage mine piller og så tage fra denne verden. I fred og ro og uden at nogen forstyrrede mig – måske fejt, men sådan var det bare. Alligevel vandt “overlevelses-instinktet” igen og så kunne jeg “slå mig selv” oveni hovedet med, at ikke engang det kunne jeg finde ud. Jeg opfattede mig selv som fej, fordi jeg ikke kunne finde ud af at tage mit eget (elendige) liv og gøre livet lettere for min kæreste og mine omgivelser når de ikke længere skulle tage hensyn til mig. I over et år var det første jeg gjorde om morgenen at folde mine hænde og bede om dette ikke godt kunne blive min sidste dag. I stedet for at tage uskyldige liv, kunne han så ikke bare tage mit?? Og det sidste jeg gjorde om aftenen. var at bede til at jeg ikke vågnede op om morgenen!!! Min livskvalitet var så lav, at jeg vitterlig følte at der intet var at leve for – heldigvis er det vendt.

Yogalates har betydet enormt meget for mig og min krop. Det har styrket mine led, min krop og min sjæl. Der har været tidspunkter hvor jeg knap kunne gå et par meter, ikke kunne lave mad (og I kan forestille Jer hvor slem det har været), ikke kunne trække vejret rigtigt fordi det gjorde så ondt i mine ribben. Jeg har selvfølgelig stadig ondt, men yogalates har helt klart hjulpet mit til det bedre. Min smertepsykolog har også hjulpet mig ud over alle grænser. Hun har bl. a. hjulpet mig til at indse at jeg må økonomisere med mine kræfter og så vælge noget ud som jeg vil lave……..og så lade resten flyde. I mit tilfælde er det så madlavning jeg har fokuseret på, tilgengæld er det kæresten der står for næsten alt andet: rengøring, vasketøj, forbedring af hus, have, oprydning (også efter maden) osv.

Det har også været enormt hårdt for os som par – og faktisk kan jeg ikke forstå hvorfor kæresten ikke har taget sit tøj og gået!!! Jeg tror, at det har været et held at han har været med hele vejen igennem. Vi kendte hinanden inden jeg blev syg, det er nok også en vigtig faktor. Men det har været svært for ham, at jeg gik fra at være en meget selvstændig kvinde der elskede sit arbejde og at stå på egne ben – til at være 100% afhængig af ham og hans hjælp. I perioder har han siddet og skåret alt mit mad ud, både fordi jeg har haft begge arme i gips (lægerne troede at det ville hjælpe), fordi jeg blev opereret i hånden (lægerne troede også at det ville hjælpe) og fordi jeg i perioder har haft så ondt at jeg næsten ikke kan holde på hverken kniv eller gaffel.

Print Friendly
Tilbage

14 kommentarer


  1. Mar 4, 2007
    11:17 pm

    Pia

    Hej du.

    Trist at høre, at du har fibromyalgi, jeg ved hvor svært det er, fik selv konstateret sygdommen i 2003. Jeg er dog så “heldig” at ha`fået førtidspension, så tingene går stille og roligt :o)

    Det var lidt mærkeligt, pludselig at se min “opskrift” på en helt tilfældig side! hvor har du fundet den? jeg spørger fordi jeg har sat den på forskellige sider, og nu dukker den den op de sjoveste steder :o) Men det er jo kun dejligt at andre syntes den bruges.

    Mvh. Pia Sørensen


  2. Mar 5, 2007
    12:19 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Pia!

    Ja, jeg har også fået førtidspension, så jeg har også ro til at gøre tingene i mit eget tempo 🙂

    Jeg har fundet den på en anden side om fibromyalgi, siden står ude under links – den er så god 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  3. Oct 26, 2007
    9:28 am

    Helle

    Selvom jeg har læst opskriften før, så blev jeg meget rørt, da jeg læste den igen – og også hvordan du beskriver dit liv, da du blev syg. Jeg kender det selv, men jeg har aldrig tænkt på at tage mit liv – p.g.a. mine børn, men jeg forstår dig godt.
    Min sagsbehandler siger, at pension er den eneste løsning for mig, men lægekonsulenten siger, at jeg skal tilbage i flexjob, men det kan jeg ikke og så hedder det kontanthjælp, som jeg ikke kan få, når jeg er gift og så har vi ingen penge at leve for – eller købe medicin for – eller… Nu vil sagsbehandleren forsøge at få psykologen til at skrive, at det har påvirket mig psykisk, det er eneste mulighed for pension – det er så nedværdigende, at skulle lyve og finde på, bare for at få lov til at leve nogenlunde værdigt. Jeg har lige være hos psykolog for to måneder siden, hun siger, at jeg ikke har en depression, ikke fejler noget psykisk, hun mener, at det skyldes smerterne – men lægekonsulenten er ligeglad.

    Jeg trængte lige til at fortælle det til en, som ved hvordan det er.


  4. Oct 26, 2007
    10:32 am

    Newyorkerbyheart

    Kære Helle!

    Åh, hvor jeg føler med dig og kan i den grad sætte mig ind i hvordan du har det!!

    Godt nok fik jeg meget hjælp af min kommune – både min daværende sagsbehandler og lægekonsulenten – men alligevel. Bare det at gå med uvisheden – og som du selv siger at i den grad at skulle nedværdige sig selv, for at kunne leve et bare nogenlunde anstændigt liv – det hører sig ikke til i et samfund som vores. At blive mødt med skepsis og ikke at blive taget hånd om, giver i den grad “skrammer” og det kræver nogle kræfter og resourcer som vi slet ikke har!! Jeg tror ikke at nogen som ikke har været igennem det forløb nogensinde vil forstå hvor HÅRDT det er!!

    Jeg var jo så så “heldig” (det er MEGET ironisk ment!!) at jeg fik en dyb depression oveni – jeg har jo altid haft anlæg til det…..så derfor gik det måske “lettere” for mig……….men det var alligevel en hård og land proces…

    Nå, dette blev lidt langt, det jeg egentlig ville skrive er: at hvis du har brug for at få det ud og skrive noget mere om det, så kontakt mig ENDELIG på min mail: newyorkerbyheart@gmail.com
    Jeg vil gerne høre fra dig….

    De varmeste hilsner og tanker
    Birthe


  5. Oct 24, 2008
    8:44 am

    Birte

    Dejligt at læse dit indlæg. Jeg har selv fået konstateret fibromyalgi her i foråret. Jeg har meget svært ved at sætte ord på. Det har du hjulpet med. TAK


  6. Oct 24, 2008
    10:40 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Birte!

    Velkommen til, jeg er glad for at du giver dig til kende herinde, det betyder meget for mig 🙂

    Jeg er glad for at høre at du kunne bruge indlægget til noget! Det er nok noget man skal være “ramt” af for at forstå……
    Der er så mange ting der ændrer sig i ens liv og så den uendelig trætheden – som nogle gange er ved at gøre mig skør!
    Har du brug for det, er du altid velkommen til at maile til mig 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  7. Jan 4, 2009
    10:17 am

    Trine Louise

    Jeg er fast læser af bloggen her og blev nysgerrig for hvad det præcis er du fejler og hvordan det giver sig til udtryk i din hverdag, og så fandt jeg dette indlæg.
    Fra en som ikke har fibromyalgi vil jeg bare sige tak for indlægget. Det er interessant at høre fra en der selv har lidelsen hvad det går ud på, i stedet for den teoretiske redegørelse man måske ellers ville læse.
    Jeg lover at hvis en i min omgangskreds får lidelsen, eller jeg lærer en at kende med lidelsen, så vil jeg forsøge at tage hensyn ud fra det der står i dette indlæg. Det du skriver viser at sådan som man måske automatisk/naturligt/intuitivt ville reagere ikke nødvendigvis er godt for den der lider af fibromyalgi – som med så meget andet måske. Det er godt at få sådan et wake-up-call.


  8. Jan 4, 2009
    11:04 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Trine Louise!

    velkommen herinde og tak fordi du giver dig til kende 🙂 Jeg er jo så nysgerrig efter, hvem der læser med herinde…..

    Der er nok ikke så mange der virkelig ved hvad fibromyalgi er eller hvad det gør ved ens liv og hverdag. Det er en lidelse, som man skal lære at leve med og nogle gange kan andres – velmenende råd – være svære at tackle 🙂 Derfor lavede jeg også dette indlæg (jeg sendte faktisk også “Brevet til alle raske” til nærmeste familie. Nogle blev lidt stødte, men sådan er livet jo 🙂

    Tak for din kommentak….

    Mange hilsner
    Birthe


  9. May 22, 2010
    6:47 pm

    kristina

    Hvor er det vildt at læse det her, tuder helt vildt. Har ikke fået nogen diagnose endnu, men i beskriver mig og mit liv.

    Ønsker virkeligt at få en diagnose på det, jeg har haft det sådan siden jeg var omkring 12, og nu som 32-årig føler jeg mig værdiløs.

    Elskede mit job, men kan ingenting nu… Ihvertfald er prisen høj 🙁

    tak for indlægget 🙂

    hilsen Kristina


  10. May 22, 2010
    11:18 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Kristina!

    Bliver helt berørt af din kommentar – tak for den 🙂

    Fibromyalgi er en "ond" sygdom, det er alle sygdomme selvfølgelig, men den kan være svær at diagnosticere – og så er der så mange ting der følger med i den hærgen af ens krop.
    Det var også en kæmpe sorg for mig at miste mit arbejdsliv – prisen var i mit tilfælde også alt for høj. Hvis jeg skulle have bare få timers ugentlig arbejde, ville det betyde at jeg havde absolut INTET liv ved siden af.

    Jeg ønsker dig alt det bedste og håber for dig at du får en diagnose – så bliver tingene nemmere – ikke mindst for dig selv!

    Mange hilsner
    Birthe


  11. Nov 26, 2010
    7:22 pm

    Bresina

    hej
    jeg hvor er det dejligt at vide at man ikke er den eneste i verden der har de tanker. jeg kan ikke gør andet end og nikke til alt det du skriver. sådan har jeg haft det i 6 år og nu i en alder af 21 har jeg svært ved at få mig en uddannelse for jeg kæmper en kamp med bare at komme igennem hverdagen. jeg har ikke fået en diagnosen for lægerne har ikke gjort andet en og give mig smertestillende og sagt at jeg ville vokse mig fra det.og at de ikke ville gør noget.som du også skriver man bliver lidt betegnet som en hypokonder.

    de varmeste tak
    bresina


  12. Nov 26, 2010
    9:23 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Bresina!

    Velkommen herinde, jeg tror ikke at jeg har set dig før – og tak fordi du giver dig til kende 🙂

    Jeg sender dig en masse tanker, for jeg ved hvor lang og smertefuld den proces du er er i, er. Det er så hårdt og der skal bruges kræfter som man slet ikke har!
    Hold ud, på et tidspunkt finder du forhåbentlig mere ro, balance og anerkendelse af hvordan du har det. Smerterne og alle følgesymptomerne ændres der desværre aldrig på, men hvis du er omgivet af folk der anerkender hvordan du har det, så bliver det forhåbentlig lidt "lettere".

    Jeg sender dig de bedste tanker

    Mange hilsner
    Birthe


  13. May 2, 2011
    7:35 pm

    Chilli

    Hej Birthe.

    Det var rigtig dejligt at læse din blog, fordi eg et stykke tid har ledt efter andre med fibromyalgi, som har været igennem systemet for nyligt. Og der var du 🙂

    Jeg er knap og nap 32 og har efter 2 år med ekstreme smerter fået konstateret fibromyalgi. Det går bare så hurtigt ned ad bakke og fraværet på arbejdet bliver større og større. Hvor er det bare frustrerende…

    Jeg skal have en snak med kommunen om min situation for første gang på fredag – er meget spændt. Forventer det værste og håber det bedste.

    Hvordan var dit forløb igennem systemet og var der forståelse at hente? Det er jo som du selv skriver, noget man nok selv skal gennemgå for helt at forstå, hvad der foregår.

    Tænker også lidt på om der var tvivl om du skulle i fleksjob eller på førtidspension?

    Håber du vil dele dine erfaringer. Er særligt nysgerrig fordi jeg også selv bor i Sydjylland.

    KH,
    Mette


  14. May 2, 2011
    10:57 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Mette!

    Velkommen herinde og tak fordi du giver dig til kende. Hvis du går ud under kategorien "fibromyalgi" så kan du læse mere….

    Jeg sender dig en masse sympati, det er en hård og opslidende proces du skal igennem – forbered dig på at skulle bruge kræfter du ikke har. Sørg for at have masse af støtte omkring dig, et netværk der kan bakke op……

    De bedste hilsner
    Birthe

Skriv en kommentar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort eller delt. Krævede felter er markeret med *

Protected by Copyscape Plagiarism ScannerCOPYRIGHT TILHØRER NEWYORKERBYHEART
- derfor er det ULOVLIGT at kopiere indhold herfra. Det gælder billeder OG tekst!