Newyorkerbyheart

ABC i ord og billeder – F…………..

30 oktober , 2009 - af Newyorkerbyheart - Kategori: Fibromyalgi, Sjov i blogland - Tags: ,

Taget inde fra Fibromette………….

F for mig er helt klart = FIBROMYALGI!

Teksten ovenfor siger det meget godt og noget at det jeg bruger i dette indlæg er taget inde fra Fibromettes side – TAK, Mette – fordi jeg må låne tekst derfra!

Jeg har været mere eller mindre uarbejdsdygtig siden 2000, de første par år fik jeg en aftale med min arbejdsplads om at jeg kun var der 3 dage om ugen, men at de fik suppleret op fra kommunen, men inderst inde vidste jeg godt at det var en uholdbar situation. Men det var SÅ svært for mig at give slip på det arbejde som jeg elskede! – og derfor sårer det også dobbelt, når andre mennesker tror at det er bare fordi jeg gerne vil gå hjemme.

Jeg tror ikke at andre, der ikke har prøvet at have konstante smerter, kan sætte sig ind i hvor udmarvende, trættende og energi-sugende det er. Jeg ønsker ikke noget ondt fra andre mennsker, men for nogle af dem der er særlig emsige og har skrevet til mig at jeg er hypokonder, ja da kunne jeg da godt tænke mig at de skulle opleve det i 1-2 uger. Jeg er ret sikker på at de hurtig ville blive trætte af det!
Jeg forstår at andre kan have svært ved at forstå det, for det er jo ikke nogle synlige tegn (andet end når jeg bliver nødt til at kravle istedet for at gå!). Men jeg forstår ikke hvordan andre så kan dømme mig, uden at vide hvordan det er jeg har det.
Smerter er en diffus ting og det er ikke sikkert at det der gør meget ondt på mig, gør ligeså ondt på dig – eller omvendt – men at have konstante smerter er et helvede uden lige. Det påvirker en socialt, det påvirker en personligt og det påvirker hele ens liv.
Fibromyalgi
er blevet mere accepteret i de sidste par år, men det anses stadig af mange som en psykisk sygdom. Min egen læge anerkender stadig ikke fibromyalgi, men der findes jo heldigvis andre i verden end ham!
Det kan godt være at mange der har fibromyalgi har det psykisk svært, det gælder også for mig selv, men helt ærligt så synes jeg at det er til at forstå. Prøv at forstille dig at hele dig liv bliver ændret 180 grader!
Du må stoppe med det arbejde du er glad for og mange af de ting som før har kendetegnet dig, kan du ikke mere.
På et tidspunkt finder man ind i en rytme igen, men man skal hele tiden tage med i sin beregning, at når du har lavet noget der kræver ekstra kræfter så koster det dage i den anden ende. Mange har igennem årene skrevet til mig, at de ikke forstår at jeg kan være syg – og få førtidspension – når jeg kan være så aktiv!
Men der er jo ingen der ser mig på mine dårlige dage……..
Dagligt bliver mennesker med fibromyalgi udsat for andre menneskers uvidenhed, men her kommer noget der måske kan hjælpe den uvidenhed lidt på vej og få raske mennesker til at tænke sig om, inden de dømmer!

Smertepatientens jantelov:

Du er ikke rigtig syg, hvis du har det godt indimellem.
Du har ikke rigtig ondt, hvis du viser for meget tegn på livsglæde.
Du er ikke rigtig syg, hvis du ikke er taknemlig for andres interesse i din sygdom.
Du har ikke rigtig ondt, hvis du afviser andres gode råd.
Du er ikke rigtig syg, hvis du afviser alle de behandlingsformer du bliver anbefalet.
Du har ikke rigtig ondt, hvis du afviser andres tilbud om at gøre noget for dig.
Du er ikke rigtig syg, hvis du er tvivlende, skeptisk og kritisk overfor det etablerede behandlingssystem.
Du er ikke rigtig syg, hvis medicinen ikke virker.
Du er ikke rigtig syg, hvis du glemmer at være syg på den måde, andre forventer at du er syg på.
Du har ikke rigtig ondt, hvis du viser at du nogen gange kan være ovenpå.
Du er ikke syg nok, hvis du ikke bliver i din sygerolle, så man ved hvor man har dig.

Jeg tror at alle med fibromyalgi jævnligt møder alle punkter i ovenstående!
Jeg gør det ihvert fald.
Det tog mig lang tid at finde ind i en rytme, finde en ny “mig-selv”. Jeg blev nødt til at finde glæde i andre ting, men det er også vigtig at man ikke sætter sig selv i en offer-rolle! D
et er vigtigt at leve så “normalt” en hverdag og liv som overhovedet muligt. Det er vigtigt at det ikke er smerterne der styrer ens liv, men at det er DIG selv, der er i førersædet. Det er vigtigt at finde sine begrænsninger, men også at forsøge at skubbe dem lidt engang imellem.

Jeg har før skrevet et langt indlæg om fibromyalgi og her kan du også læse “Brev til alle raske” eller det kan ses her.

Du kan se flere eksempler på F på Petunias blog her!

Print Friendly
Tilbage

33 kommentarer


  1. Oct 30, 2009
    11:28 pm

    Grith

    Sikke et stærk indlæg – jeg lider ind i mellem af migræne, hvilket jeg tror er småting ved siden af det du slås med.

    Og bare med migræne mødes man med folks holdning til at du kan jo bare tage to panodil.

    Det er fedt at du stå op og siger fra overfor folk der har en dårlig holdning til de ting de ikke kan se.

    Rigtig god weekend.


  2. Oct 30, 2009
    11:46 pm

    Henny

    Det er et godt og stærkt indlæg, du her har skrevet. Jeg tror, det er vigtigt, at folk, der som du har ordet i deres magt, gør noget for at udbrede kendskabet til sygdommen. Det kan komme alle fibromyalgipatienter til gode.


  3. Oct 31, 2009
    12:01 am

    Turid

    Et bra og sterkt innlegg som går rett til kjernen av en debatt som går i Norge nå. Mange synser og mener så mye om andre som er sykmeldt, eller har fått en uførepensjon. De forstår ikke at det mennesket de ser forann seg kan være for syk til å jobbe. Stå på videre, du er sterk og trygg på deg selv som kan skrive dette innlegget. Du må finne din rytme, og tøye dine grenser slik du skriver.


  4. Oct 31, 2009
    7:49 am

    Sommertid

    Et virkelig bra innlegg, du får frem alt som er viktig å poengtere og illustrere når man har fibromyalgi, for en utenforstående. Jeg selv har fibromyalgi, den er en av mine 3 kroniske sykdommer. Kjenner meg så igjen i det du skriver her.Heldigvis så har jeg perioder der fibromyalgien ikke er så ille og jeg kan leve mer "normalt", dvs da er jeg ikke sengeliggende.

    Håper du vil finne din rytme og få dager som blir fine på din måte. Ønsker deg en fin helg 🙂


  5. Oct 31, 2009
    9:59 am

    Nille

    Kære Birthe,

    Et meget flot indlæg – jeg ved, hvilke fordomme du har været udsat for; og det sker sikkert for mange med kroniske sygdomme, som ikke er så "synlige" desværre.

    Jeg ved også, hvor meget du savner dit arbejde – men du har fundet en anden flot hverdag, synes jeg – og selvom du måske ikke synes, at det er helt på højde med at have et 8-4 job – så er det stadig til stor glæde for mange mennesker!

    Selvom det er vigtigt ikke at sætte sig selv i en offerrolle, så er det stadig DIG, det handler om… og at du skal have det godt hver dag. Så må man forsøge at overhøre de tåber – selvom det er lettere sagt end gjort!

    Kærlig hilsen
    Pernille


  6. Oct 31, 2009
    11:36 am

    Anonymous

    Hej
    Jeg er nok en af dem med mange fordomme og forbehold – og jeg er stadig i tvivl om det vikelig er en fysisk sygdom.
    Jeg er ikke i tvivl om at mennesker med fibromyalgi har det virkelig dårligt og føler smerte –
    og smerte kan ikke diskuteres-
    Hvis du har ondt så har du ondt – BASTA. Lige meget hvad andre tror og mener. Det er en helt persomlig indiskutabel ting !
    Men når det så er sagt, vil jeg sige som professionel behandler,
    har jeg faktisk kun mødt kvinder med den diagnose.
    Og langt den størstedel af disse kvinder, havde i forvejen
    "ondt i livet" – dvs en masse ting i bagagen, som bestemt ikke gjorde ders liv lettere.
    Så hvorfor er der stot set ingen mænd med fibromyalgi ?- og er det i virkeligheden en psykiatrisk diagnose ?
    Kan nogen eller du Birte svare på det ?

    VH Anni


  7. Oct 31, 2009
    12:19 pm

    Malou Klidmoster

    Kære Birthe

    Super godt indlæg! Det er så vigtigt at få udryddet nogle af fordommene om 'vores' sygdom. Min læge gav mig det råd at sige til folk at jeg har gigt, for der er alt for mange mennesker der har en forkert holdning til fibromyalgi som sygdom. Det er hårdt at være skydeskive for andres uvidenhed og føle man skal forsvare sig selv. Du er helt klart med til at ændre nogle af de fordomme!

    Og Anni, jeg bliver simpelthen nødt til at blande mig. Læs lige nogle flere fakta om fibromyalgi her. FMS kan udløses af både fysiske, psykiske og sociale påvirkninger. Ja, man kan få sygdommen af at 'have ondt i livet' men den kan også udløses af smerter efter en ulykke, eller et kirurgisk indgreb eller sågar en almindelig influenza. Den udløsende faktor er en ændring i centralnervesystemet som gør hjernen overfølsom for smertepåvirkning. Så ja, det er OGSÅ en fysisk sygdom. OG desuden er ca 10% af de diagnostiserede mænd.

    Sorry, det var ikke min mening at overtage – jeg syntes bare lige der var et par vigtige pointer der skulle falde her 🙂

    Jeg håber at du har en god tur til Fyn og finder noget guf i bazaren.

    Knus
    Malou


  8. Oct 31, 2009
    6:56 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Grith!

    Migræne kan skam være ret så invaliderende – og jeg vil gerne tro at du også møder folk med dårlige indstilling til det. Vi må bare håbe, at dem der udtaler som om noget de ikke ved noget om, aldrig kommer til at fejle noget lignende!
    Tak for din kommentar 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  9. Oct 31, 2009
    6:56 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Henny!

    Tak for din kommentar 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  10. Oct 31, 2009
    6:58 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Turid!

    mange tak for dine varmende ord! Det er nemlig rigtig, mange kender ikke til facts omkring sygdommen og alt det man ikke kender, er man bange for. Så er det nemmere bare at fordømme de mennsker……
    Jeg håber – men det sker nok aldrig – at folks indstilling ændrer sig 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  11. Oct 31, 2009
    6:59 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Sommertid!

    ja, heldigvis er der jo "gode" perioder, eller er jeg heller ikke sikker på at vi ville kunne klare det!
    Alt det bedste til dig og tak for din kommentar 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  12. Oct 31, 2009
    7:02 pm

    Newyorkerbyheart

    Kære Pernille!

    Jeg finder nok aldrig helt den tilfredsstillelse i at gå herhjemme, som det er at gennemføre 4 deadlines på en uge – men mindre kan også gøre det. Det vigtigste er at man finder glæden til livet igen og finder noget som interesserer en og som man kan overskue……..
    Uden hårdt arbejde og uden at finde ind til kernen i sig selv og glæden igen, ja så er livet ikke meget værd!

    Tak for din kommentar og forståelsen 🙂

    Kærlig hilsen
    Birthe


  13. Oct 31, 2009
    7:05 pm

    Newyorkerbyheart

    Kære Malou!

    Ja, jeg siger også ofte at jeg har gigt – og fibromyalgi er jo også en form for gigt! – og noget andre mennesker nemmere kan forholde sig til! 🙂

    Jeg ved at du har mødt de samme fordomme som jeg, det tror jeg at alle fibro-patienter har, det er hårdt og lige sårende hver gang – og jeg tror aldrig at vi bliver så hårdhudede at det ikke rammer os. Jeg har det også sådan lidt – "so what hvis det "kun" er en pyskisk lidelse, som visse (uvidende) mennesker stadig mener, det at have "ondt i livet" kan skam være mere end rigeligt smertefuldt!!!

    Tak fordi du svarer for mig, jeg tror ikke selv jeg ville kunne have skrevet noget der ville være så venligt.

    Knus
    Birthe


  14. Oct 31, 2009
    7:55 pm

    Eli Kristin

    Flott innlegg til bokstaven F – og om et omdiskutert tema. Det er vanskelig å sette seg inn i noe som ikke er definert eller som ikke er lett å se. Skjønner godt at det oppleves tungt å møte uvitenhet, kanskje forhåndsdømming og mistenksomhet på toppen av det hele. Det må koste mye energi å skulle måtte forsvare sin egen tilstand. Men jeg syns det er flott at du står for den du er, din situasjon og at du orker å tale sykdommen sin sak 🙂

    Takk for at du deler. Fortsatt god helg!


  15. Oct 31, 2009
    9:17 pm

    Petunia

    Det er sterkt av deg å dele dette med oss, men også veldig fint for oss slik at vi kan lære om dette. Man lærer best ved å høre fra dem som opplever slikt selv og ikke av å lese om det i en bok eller tidskrift.
    Tusen takk:)


  16. Nov 1, 2009
    10:49 am

    qehenne

    Supert innlegg!!! Tror en blir rimelig psykisk syk at ingen leger klarer å definere alle smertene som kommer når en har fibromyalgi.
    En skal jammen være frisk for å være syk. Smertepasientens jantelov var bare helt flott! ha en deilig helg!


  17. Nov 1, 2009
    11:28 am

    Mia

    Kroniska smärter och Fibromyalgi kan inte vara kul. Jag har en väninna med samma problemer. Det är inte alla sykdommar som syns på utsidan.


  18. Nov 1, 2009
    3:51 pm

    Manja

    Hvor er det flot skrevet! Min faster havde jo også fibromyalgi, og enhver der har set en fibromyalgi-patient i smerter kan ikke ærligt sige, det ikke er en sygdom, hvis du spørger mig. Det er sådan en helvedes møgsygdom, og den attitude, du har mødt hos din læge er jo forfærdelig! Min egen læge fortalte også mig, at det ikke er muligt at have en ryg, der gør som min gør – lige indtil hun så røntgenbilleder og scanningsresultater! Det er utroligt som man som kronisk syg skal forsvare sine smerter over for lægefagligt personale, der tror de ved det hele!
    Stort kram til dig!


  19. Nov 1, 2009
    9:32 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Eli Kristin!

    Tak for din kommentar – og ja, det tager meget energi – energi som os fibro-patienter faktisk ikke har. Men man bliver nødt til at finde dem, for ikke at gå til grunde 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  20. Nov 1, 2009
    9:33 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Petunia!

    Tak – det er jo vigtigt at andre mennesker kender facts for at de kan vide hvordan vi har det – desværre er der bare mange der dømmer uden de sætter sig ind i hvad det er de dømmer 🙂

    mange hilsner
    Birthe


  21. Nov 1, 2009
    9:35 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Qehenne!

    Lige præcist, jeg kunne ikke have skrevet det bedre! Det kræver et godt helbred at være syg, det er bare kræfter der er så svære at finde! Heldigvis finder man som regel en måde at klare smerterne på, som tiden går, de er jo en fast følgesvend så det er med at acceptere dem 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  22. Nov 1, 2009
    9:38 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Mia!

    Nej det er nemlig ikke alle sygdomme der kan ses udenpå – det ville jo gøre det hele meget nemmere 🙂
    Jeg håber, at din veninde lære at leve med sygdommen på en positiv måde…..

    Mange hilsner
    Birthe


  23. Nov 1, 2009
    9:40 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Manja!

    Det er er ret uhyggeligt at der selv indenfor det proffessionelle behandslingssystem er så MEGET uvidenhed!
    Det tro pokker at de siger det er en "psykisk" sygdom, man bliver jo altså ret hårdt psykisk belastet af hele tiden at skulle forsvare at man rent faktisk HAR ondt – jeg mener, smerter er jo (desværre) svære at bevise 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  24. Nov 2, 2009
    1:36 am

    Living next to me

    tankevekkende , da er det mange som ikke er riktig syke ut fra den loven.
    JEg har lymfeødem/lippødem ,men hadde din diagnose i starten før de etter 15 år forsto den var feil , ingen hører jo på den s,om jo ikke er riktig syk . Godt skrevet , et innlegg alle fastleger burde hatt i glass og ramme .
    HA en så god uke du kan F.


  25. Nov 2, 2009
    8:10 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Living next to me!
    Mange tak for din kommentar – godt at du nu har fået den rigtige diagnose, men træls at det skulle tage så mange år!

    God uge til dig også 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  26. Nov 3, 2009
    12:24 am

    Belinda Renee

    Det var et sterkt innlegg. KJenner igjen mye av det du sier der da min mor også har fibromyalgi.
    Likte spesielt godt den "smertepasientens jantelov". Den var en tankevekker.
    Jeg må nesten sende min mor en link til innlegget ditt selv om hun ikke er noen blogg-person så kand et hende det kan være godt å lese den.
    Jeg vil og kopiere denne janteloven og ta med meg på jobb. Jeg jobber selv i helsevesenet og synes den var en tanevekker 🙂
    Ha en fortreffelig dag 🙂
    Flott innlegg.
    Mvh Belinda


  27. Nov 3, 2009
    11:25 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Belinda!

    Mange tak for din kommentar, jeg håber, at din mor får det læst! 🙂

    Jeg synes også at den "smertepatientens jantelov" passer utroligt godt, det er lige nøjagtig sådan det er at være smertepatient……

    Mange hilsner
    Birthe


  28. Nov 4, 2009
    2:19 pm

    Anonymous

    Kære Birthe
    Din smertejantelov ramte virkelig plet. Jeg er 34 år og har invaliderende rygsmerter, og min kæreste og jeg taler tit om, hvor meget energi den manglende anerkendelse/forståelse fra omverden kræver. Ikke mindst fra det etablerede system. Men kan også virkelig genkende den med, hvor trættende det er at få foreslået behandlere fra omgivelserne.

    Sidste år var jeg hos en rygkirug i Odense, og der måtte jeg høre på, at der i Nepal ikke findes voksne mennesker med rygproblemer??!! En snak om "kulturel smerte" m.m., som mest af alt fik mig til at føle mig som en hypokonder på trods af, at jeg har et glimrende mentalt helbred og er så generet af rygsmerter, at jeg ligger ned 90 % af tiden. Og har gjort det i flere år, selv om jeg er blevet operet (det hjalp desværre ikke).

    Som du ganske rigtigt siger er det energi man ikke har, men som man bliver nødt til at mobilisere. Den kunne bare bruges på så meget bedre.

    Det må være hårdt at have en læge, som ikke anerkender din sygdom. Jeg har selv en helt igennem fantastisk læge, som hedder Anette Skov. jeg måtte igennem flere læger, som gjorde min situation sværere, før jeg fandt hende. Hun holder til på Vesterbro, men nu ved jeg selvfølgelig ikke, hvor du bor.

    Jeg har i øvrigt opdaget din fanatstiske blog for nylig og elsker at læse dine opskrifter, selv om jeg desværre ikke selv kan lave mad længere…

    Jeg savner også mit arbejde rigtigt meget (jeg er antropolog), men har for nylig besluttet, at jeg vil være coach. Det bliver nok Danmarks første liggende coach (jeg kan nemlig ikke sidde mere end 5 min. på en dag), men jeg ved, at jeg klarer den!

    Tak for inspiration på mange forskellige planer..

    Kærlig hilsen
    Maria


  29. Nov 5, 2009
    9:25 am

    regnbuesting

    Dette er et virkelig godt innlegg på F. Jeg kjenner meg igjen, selvom det ikke er fibromyalgi som har gjort meg ufør i altfor ung alder.


  30. Nov 5, 2009
    11:38 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Maria!

    Puh, sikke en historie, det er så trist at høre! Jeg var i behandlingssystemet i 3½ år og mødte mange skeptiske mennesker – hvilket er MEGET ubehageligt – især når vi forventer at de hører på os og tager os seriøst! Det er utrolig så mange kræfter det koster at være syg, hvor vi faktisk burde bruge kræfterne på at få det bedre……
    Jeg tager hatten af for dit gå-på-mod på trods af dine smerter – FLOT!

    Mange hilsner
    Birthe


  31. Nov 5, 2009
    11:39 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Regnbuesting!

    Mange tak for din kommentar, det glæder mig, at så mange har fundet mit indlæg godt og rigtigt 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  32. Dec 19, 2011
    11:00 pm

    Mette Gregersen

    Hej

    Dor der ikke længere skal være nogen tvivl, så blev fibromyalgi annerkendt som sygdom sidste år. Så ingen grund til spekulationer til dem der går og bruger energi på det. Jeg synes også vi har lidt nok mistænkelighed og andre nedgørende meninger og tanker, så HIP HIP HURRA, nu har vi en “virkelig” sygdom.
    Jeg har selv med årene holdt mig fra at snakke sygdom med andre… jeg orker det ikke. Det har så udspejlet sig i at nu da jeg igen igen går til fysioterapi, så har jeg meget svært ved at huske at sige at nu gør det og det ondt. Der kan man bare se 😉
    Vi lever hver dag i et valg mellem pest eller kolera, men vi har det jo godt og tør også vise det ikk? 😉

    God Jul til jer alle

    Hilsen
    Mette
    http://www.fibromette.dk ( the real fibromette )


    • Dec 20, 2011
      12:03 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Mette!

      Ja, jeg synes jo nok at der findes flere med det navn efterhånden 😉
      Du har så evig ret. Så mange mennesker har brugt en masse energi på at prøve at fortælle at det ikke er en sygdom, men jeg tror at alle os der har det – og vores nærmest som er berørte af det – ved at det er noget der rammer hårdt. Det er selvfølgelig ikke nogen livstruende sygdom, men derfor kan det jo være svært nok alligevel at leve med en hverdag med konstante udfordringer. Den største “sejr” er at prøve at slutte fred med sygdommen og vise, at vi stadig har ret til at have et godt liv med glæde og indhold – på vores egne præmisser 😉

      Mange hilsner
      Birthe

Skriv en kommentar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort eller delt. Krævede felter er markeret med *

Protected by Copyscape Plagiarism ScannerCOPYRIGHT TILHØRER NEWYORKERBYHEART
- derfor er det ULOVLIGT at kopiere indhold herfra. Det gælder billeder OG tekst!