Newyorkerbyheart

Spoon Theory (ske-teorien) – hjælp til forståelse for det at have en kronisk sygdom……….

16 februar , 2010 - af Newyorkerbyheart - Kategori: Om mig - Tags: ,


I dag læste jeg noget på Facebook hos en af dem, som også læser med herinde og det ramte mig lige i hjertet!

Jeg er nogle gange blevet spurgt om hvordan det er at have en kronisk sygdom, men de fleste mennesker danner sig deres egen mening, som ikke altid har holdt i sandheden.
Hvordan forklarer man egentlig det at have en kronisk sygdom som fibromyalgi? Hvordan forklarer man det at have konstant smerter i værre eller mindre grad? Hvordan forklarer man det at være konstant træt og energi forladt? Hvordan forklarer man hvilken stor indvirkning det har på ens hverdag og samliv med et andet menneske?

De færreste mennesker forstår og det kan være hårdt at blive mødt med de utallige fordomme som folk har………

Et familiemedlem har engang sagt til mig, at jeg især i starten da jeg blev syg, virkede som en person der havde meget ondt af mig selv! Tja, jeg ved ikke hvordan du vil reagere, men hvis det liv du kender pludselig bliver taget fra dig. Du kan ikke længere beholde det arbejde du er så glad for, du kan ikke længere dyrke sport som du plejer, du har ikke længere energi og overskud til at se andre mennesker, du har det som om du har influenza HVER dag, du mister din evne til at koncentrere dig i længere tid ad gangen og i det hele taget har dit liv taget en 180 grader drejning til det dårligere – mon du så ikke også ville have bare en anelse ondt af dig selv?!?!?
Selvfølgelig skal man ud over den følelse og man skal videre, det kan stadig vende tilbage af og til, men er det egentlig ikke meget forståeligt?
Det er svært at finde ud af hvordan omverden vil have du skal opføre dig, for hvis du griner for meget og er glad – er du så egentlig så syg som du siger? Hvis du til gengæld er ked af det, indelukket og ikke helt så modtagelig for de gode råd de giver dig – har du så ikke lige lovlig ondt af dig selv?

Anyway. Hos Helle læste jeg om “The Spoon Theory” og hold da op hvor det bare ramte mig lige i hjertet! Det fik tårerne frem hos mig, så nu giver jeg indlægget videre og så kan I jo selv se, om det er med til at skabe forståelse – eller om det måske også lige passer på DIG!

Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.

De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?
Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”. Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.

Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.

Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.

Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.

Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.

Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad.

Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.

Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine.

Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

Christine har Lupus, men der er lighedspunkter med et at have fibromyalgi. Trætheden, mangel på energi og smerterne.
I dag har jeg fundet en måde at leve med et at have en kronisk sygdom, at leve med at have smerter og at det (for det meste) er mig der styrer og ikke dem – men det tager tid og sorgen over at have mistet det liv jeg havde før, tror jeg aldrig slipper mig………

Nogen tror at det er en fest at gå hjemme hverdag – og hvor træt kan jeg egentlig være, når jeg selv bestemmer hvornår jeg står op? MEGET træt, skal jeg hilse at sige. Det er ikke sådan en sygdom man bare kan sove fra, jeg bliver aldrig udsovet og hver gang jeg laver noget skal jeg kalkulere med at jeg mister energi – men går jeg rundt i konstant depressiv tilstand over det? NEJ, det gør jeg ikke og det VIL jeg ikke – men jeg vil have lov til at sørge over det liv jeg har mistet af og til……….

Jeg vil leve mit liv så godt jeg kan. Jeg vil gøre det jeg har lyst til og være sammen med de mennesker jeg elsker.
Jeg vil have lov til at grine og græde ligesom andre mennesker, uden at blive målt og vejet om jeg er (for) syg eller ikke syg.

En dag hvor jeg ikke har så mange smerter, er en gave for mig. En dag hvor jeg bare har lidt mere overskud, er en gave for mig. Jeg tager ikke længere livet for givet, men glæder mig over de gode ting jeg har i mit liv – brug denne historie til at gøre det samme *S*

Print Friendly
Tilbage

62 kommentarer


  1. Feb 16, 2010
    7:59 pm

    Manja

    Virkelig god og rammende historie – den bør flere folk høre :o)

    Der er bestemt food for thought her.


  2. Feb 16, 2010
    9:25 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Manja!

    Ja, den er bare så rammende! 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  3. Feb 16, 2010
    9:36 pm

    Piskeriset

    Jeg synes, det er en rigtig god måde at forklare det på. Det var i hvert fald en øjenåbner, da jeg i sin tid læste historien første gang, og det gør det væsentligt lettere at sætte sig ind i.


  4. Feb 16, 2010
    10:37 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Piskeriset!

    Ja, jeg tror også at det en øjenåbner for de fleste og et virkelig godt billed på hvordan det er. Jeg følte virkelig at det ramte plet da jeg læste det 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  5. Feb 17, 2010
    7:46 am

    Kirsten

    Det er en rigtig god beskrivelse af
    hvordan man har det, når man har en
    kronisk og usynlig lidelse.


  6. Feb 17, 2010
    11:37 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Kirsten!

    Ja, kroniske – og samtidig usynlige – sygdomme er ikke nemme at forklare, men denne historie gør det virkelig godt 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  7. Feb 17, 2010
    2:56 pm

    Anne Laursen

    Den historie rammer også mig lige i hjertet…. Jeg lider af angst og kæmper også mine kampe for at leve et nogenlunde tåeligt liv med en sygdom man ikke kan se, folks tvivl osv… og samtidig forsøge på at være en god hustru, mor og at tage en uddannelse…. Life is hard enough.. men jeg har da næsen oven vande….

    Tanker til jer alle fra Anne


  8. Feb 17, 2010
    2:58 pm

    Pernille

    Hej Birthe

    Jeg er en af de såkaldte "anonyme læsere". Er herinde og kigge, men kommenterer aldrig.
    Men det bliver jeg altså lige nød til at lave om på nu.. Sidder nemlig lige med tårer i øjnene og snøfter lidt.
    Dit indlæg beskriver nemlig lige præcis hvordan jeg har det. Bortset fra at jeg endnu ikke har lært at "holde styr på" mine skeer helt endnu.
    Hilsner fra Pernille


  9. Feb 17, 2010
    8:27 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Pernille!

    Jamen, velkommen herinde og tak fordi du giver dig til kende 🙂

    Det skal du endelig ikke lade dig gå på af, for det har jeg så sandelig heller ikke. Det er en konstant udfordring og noget jeg tror jeg altid skal have problemer med…….

    Mange hilsner
    Birthe


  10. Feb 22, 2010
    9:46 am

    Sisse

    Tak for historien – nu har jeg også en lille fonemmelse af, hvordan det må være at leve med en kronisk – "usynlig" – sygdom!

    KH SIsse


  11. Feb 22, 2010
    10:37 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Sisse!

    Bare glad for at andre får noget ud af det, fordi det kan hjælpe os der har en kronisk sygdom 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  12. Feb 26, 2010
    11:26 am

    kokken

    Tak for at du tager problematikken op. Jeg kan godt forstå at folks uvidenhed må være svær at håndtere, men tror også det er vigtigt at rette ryggen for selvom man har det så slemt, gør man jo som alle andre mennesker en forskel for dem der er tæt på! Og du gør en kæmpe forskel ved både at skrive om din situation, men så sandelig også med din fantastiske blog med så meget inspiration til os alle. Sender dig et kæmpekram og ønsker dig en hel skuffe fyldt med skeer i fremtiden ;o) Knus ….


  13. Feb 26, 2010
    11:33 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Kokken (Søs)!

    Tak, for dine meget varmende ord – og alle skeerne – dem skal jeg nok få brug for 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  14. Jun 15, 2010
    10:03 pm

    Madam Kjeldsen

    Kære dig..

    Det er lige nøjagtig sådan det er at have en kronisk sygdom, hvorunder jo også fibromyalgi er kategoriseret.

    Antallet af skeer og den måde, man bruger dem på er altgørende for, hvor meget man kan og især, hvad man ikke kan.. den dag…

    Jeg oplever, at jeg ikke altid kan vide, hvor mange ressourcer jeg har fra den ene dag til den anden. Nogle gange kan jeg mere, nogle gange mindre. Men det er altid en konkret afvejning af, hvad jeg vil og hvor mange ressourcer der er til rådighed den enkelte dag.. Altid.

    A spoonful of happiness til dig, når kronikersorgen rammer igen..

    kh
    Fru Kjeldsen


  15. Jun 16, 2010
    10:49 am

    Newyorkerbyheart

    Hej igen Madam Kjeldsen!

    Præcis, det er hele tiden en afvejning af hvad ens energi skal bruges på og hvad der ikke er værd at bruge energi på – altid, hver dag.

    Tak for din hilsen og jeg ønsker også dig alt det bedste, når de dårlige dage rammer 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  16. Nov 30, 2010
    11:02 pm

    Estermarie

    Lige præcis.
    Jeg ved hvoran du har det da jeg selv har fibromyalgi. Jeg synes du gør det rigtig godt, så klap dig selv på skulderen 🙂


  17. Dec 1, 2010
    1:00 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Estermarie!

    Velkommen herinde og tak fordi du giver dig til kende 🙂

    Tak for rosen, den tager jeg til mig….

    Mange hilsner
    Birthe


  18. Mar 8, 2011
    10:11 pm

    Daisies

    Tusinde tak for dette indlaeg; hvor er det dog rammende. Sidder her og har kun 1/2 ske tilbage for i dag….kl er 16 og der er saa meget, der ikke er naaet endnu….hvor er dette dog rammende, tusinde tak; jeg vil bruge det i mine egen forklaringer i fremtiden.
    Be well.
    mariasdaisies


  19. Mar 8, 2011
    10:21 pm

    Newyorkerbyheart

    Hej Marias Daisies!

    Ja, det forklarer det bare SÅ godt!! Kender kun alt for godt kun at sidde med ½ ske tilbage, alt for tidlig på dagen. Mit store problem er at jeg hele tiden låner fra næste dag – så jeg er konstant i underskud!! Jeg mangler en "stop-knap". Jeg kører næsten altid på, til jeg nærmest segner og ikke kan røre mig…..

    Kan se at du er bosiddende i det smukke Connecticut. Jeg har været i New London, New Heaven og Hartford 🙂

    Mange hilsner
    Birthe


  20. May 3, 2011
    10:37 pm

    Camilla B

    Puha, den historie gjorde virkelig indtryk på mig.
    Min kære svigerinde, som er mor til min nevø lider af lupus.


  21. May 4, 2011
    11:38 am

    Newyorkerbyheart

    Hej Camilla!

    Jeg tror at den gør et stort indtryk på alle der læser den og den giver et rigtig godt billed af, hvad vi har af ressourcer….

    Mange hilsner
    Birthe


  22. Jan 19, 2012
    10:41 pm

    Lisbeth Junge

    Hej. Jeg er ny læser af dine side 🙂 wow denne fortælling er fantastisk. Min svigerinde har den samme kroniske lidelse som dig… jeg har straks sendt linket til hende. i øvrigt er det en vidunderlig blok. Skønne opskrifter og misundelse over din pakker fra Over There.
    De varmeste hilsner fra en ny Fan .-)


    • Jan 19, 2012
      10:52 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Lisbeth!

      Ja, det er en rigtig god måde at fortælle andre på, hvordan det er have den sygdom og jeg bliver berørt hver gang jeg læser den.

      Tak for dine søde ord og jeg er glad for at du kan lide min blog, det er altid dejligt at få at vide 🙂

      Mange hilsner
      Birthe


  23. Jan 31, 2012
    12:10 am

    Lola

    Tak! Fantastisk rammende beskrivelse :o) jeg har tilladt mig at linke den til fibromyalgiforeningen, som jeg kan se du også er medlem af… Håber det er ok? lsner til dig

    De varmeste hilsner til dig
    Lola


    • Jan 31, 2012
      11:57 am

      Newyorkerbyheart

      Hej Lola!

      Jeg er vild med denne beskrivelse, det giver et godt billed af hvordan det er at leve med kroniske smerter. Det kan være svært at forstå for folk der ikke har det inde på livet og mange tænker ikke på at bare fordi de ikke kan se det på os, så betyder det jo ikke at vi ikke fejler noget 🙂

      Mange hilsner
      Birthe


  24. Jan 31, 2012
    7:27 pm

    Jytte

    Hej
    Denne historie rammer plet. Jeg har også fibromyalgi og det er svært for andre at forstå hvordan man har det. Man kan jo ikke se på mig at jeg har stærke smerter. Kommunen tror ikke på mig når jeg fortæller hvordan jeg har det for man kan da ikke ha så mange smerter…jo det kan man. Jeg har kæmpet i årevis for at få dem til at forstå hvordan jeg har det. Men indtil videre forgæves. Jeg skal kæmpe med min sygdom + slidgigt(det går iøvrigt over siger lægekonsulenten som er tilknyttet kommunen). Så det er ikke nemt at ha en kronisk sygdom.


    • Jan 31, 2012
      10:14 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Jette!

      Nej, det er helt bestemt ikke nemt – og trist at det skal være sådan. Jeg var igennem møllen i 3 år, men det var dels fordi jeg selv kæmpede så hårdt imod at få førtidspension. Tilsidst måtte jeg indse, at det ikke var noget at gøre og det var også en smertefuld proces, når man kun er 32 år. Men jeg forstår din frustration. Hos mig var det min læge der ikke forstod og han mener stadig ikke at der er noget der hedder fibromyalgi. Tilgengæl var min lægekonsulent aldeles fantastisk, desværre døde han i en ret ung alder, kort tid efter.

      Jeg ønsker dig al mulig held og lykke og håber at du kan holde humøret oppe. Der var engang en der sagde til mig, at der skal et godt helbred til at være syg, og det er desværre alt for sandt. Et helbred, kræfter og energi, som man desværre ikke har og derfor tærer det ekstra hårdt på både fysik og psyke.

      De allerbedste hilsner
      Birthe


  25. Feb 3, 2012
    12:50 pm

    Dorte

    Super godt indlæg, jeg kan 100 % sætte mig ind i din hverdag og det du har skrevet, jeg fik selv dianogsen fibromyalgi i maj sidste år, så jeg møder stadig den der “jamen er du syg..?”
    De bedste hilsner
    Dorte


    • Feb 4, 2012
      5:39 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Dorte!

      Ja, jeg tror at os med kroniske smerter og træthed, vi forstår virkelig pointen i denne historie. Vi kan håbe på at omverden også får mere forståelse for os, selvom vi ser normale og “friske” ud 😉

      Mange hilsner
      Birthe


  26. Feb 5, 2012
    2:45 pm

    Vibeke Rasmussen

    Hej Dorte
    Jeg er selv piskesmældsramt og kan fint nikke genkendende til denne beretning. Har selv brugt en noget lignende overfor venner bekendte og familie. Hvor jeg har sagt at jeg fik udleveret 3 kiks hver mandag og så selv skulle holde hus med dem indtil det blev mandag igen. At jeg selv måtte bestemme om jeg ville spise alle 3 på en gang eller jeg ville dele dem ud og hele ugen for jeg fik ikke flere. Har også selv en søster der lider af lupus. Ha en god dag og tak for et godt og sigende indlæg. Hilsen Vibeke


    • Feb 5, 2012
      8:55 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Vibeke!

      Jeg tror at alle med kroniske smerter i en eller anden forstand kan nikke genkendende til dette, at skulle fordele sine kræfter – og at der er en regning der skal betales – hvis man mere end man har.

      Mange hilsner
      Birthe


  27. Feb 25, 2012
    3:14 pm

    Sabine

    Den er delt…


  28. May 11, 2012
    1:22 pm

    Gaby

    Super godt skrevet, og ja, jeg blev sgu lidt grådfyldt! Rammer bare så meget plet. “Sjovt” som vi “syge mennesker” dog bare kan relatere så meget, også uden at kende hinanden. Jeg har selv fibromyalgi og er på førtidspension. Savner mit raske liv enormt, men arbejder hver dag på at leve livet og se på de lyse sider… når smerterne da ikke er værst… for så er der slet ikke plads til tanker eller livsglæde. På min vej gennem mit “syge” liv har jeg mødt så mange fantastiske mennesker som er mere eller mindre i samme båd. Det er noget som jeg værdsætter stort, og det er også efterhånden blevet til de mennesker som jeg mest omgås… på vores gode dage 🙂 Der er så meget forståelse i blandt os, at vi overhovedet ikke behøver snakke sygdom, men derimod bare være os selv og være som vi var engang… En befrielse det er :-))


    • May 14, 2012
      8:50 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Gaby!

      Jeg tror at alle med kroniske smerter kan relatere mere eller mindre til hinanden, fordi vi ved hvilke udfordringer vi hver dag lever med 🙂

      Mange hilsner
      Birthe


  29. Jun 22, 2012
    1:26 am

    Joan E. Nielsen

    Hej alle!

    Jeg har også fået Fibromyalgi som diagnose, og flere andre som ME/CFS også kaldet kronisk træthedssyndrom, men udenlandske undersøgelser viste at der lå infektioner gemt under disse diagnoser. Det er der mange der har opdaget nu og Borrelia er ofte en af dem, en meget alvorlig infektion der kan udvikle sig til mange helbredsproblemer.


    • Jun 22, 2012
      3:53 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Joan!

      Lyme var det første jeg blev tjekket for.
      Fibromyalgi er er jo en hvor forstyrrelser i centralnervesystemet udbredte smerter og andre medfølgende symptomer som kronisk træthed og koncentrationsbesvær.

      Hilsen
      Birthe


  30. Jul 10, 2012
    3:08 pm

    Lisa

    Hold da op… En meget god fortælling om det at leve med kronisk sygdom/smerter. Den kan måske få andre til nemmere at forstå hvordan det er. Men først og fremmest, så fik den mig til lidt bedre at acceptere hvordan JEG har det!


    • Jul 10, 2012
      10:28 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Lisa!

      Ja, det giver et godt billed af hvordan det er at have kroniske smerter og at være uendelig træt hver evige eneste dag. Det kan helt klart få nogen til bedre at forstå, men jeg har også oplevet at jeg af og til skal genopfriske deres hukommelse og sende den til dem igen 😉

      Mange hilsner
      Birthe


  31. Jul 10, 2012
    4:30 pm

    Plysse

    Hejsa…..
    Her sidder jeg så med min Fibromyalgi på 8. år og med tårene løbende ned af kinderne….helt nedkørt efter to store fester, hvor jeg knoklede….og læser om mit liv.
    Mine skeer er opbrugt for den næste måned, men det kan jeg selvfølgelig ikke tillade mig at leve efter, livet går jo videre. Men hvor er det befriende, at få noget så svært forståeligt for andre, beskrevet så simpelt.


    • Jul 10, 2012
      10:27 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Plysse!

      Ja, sådan reagerede jeg også da jeg læste den og det var faktisk også flere familiemedlemmer der reagerede sådan. Det giver et noget andet billed af hvordan det er at leve med kroniske smerter. Jeg kender alt til at have brugt alle mine skeer – og lidt til – men derfor skal vi jo stadig leve hver dag 🙂

      Mange hilsner
      Birthe


  32. Dec 19, 2012
    7:11 pm

    Kim

    Hej.. Hold da op hvor er det en smuk, rørende og meget præcis måde at forklare hvad det vil sige at have en usynlig diagnose.. Jeg kan til delles sætte mig ind i det at hvad kroniske smerter (4x minisken operation), men det er intet i forhold til den problematik du/i fortæller om.
    Måde du fortæller om det at prioterere, planlægge dagen, er noget jeg kender til. Jeg er diagnoseret med ADHD, og bliver tit spurgt om mange af de samme ting som du beskriver. Og tit får jeg også afvide at jeg kan da umuligt være træt osv.
    Jeg har også prøvet at forklare andre hvordan det er at have ADHD, og nu har jeg en måde at forklare det på.

    Jeg takker af hele mit hjerte for at du/i deler jeres sygdom’s erfaringer som på sin måde kan strække sig til andre diagnoser..

    Mange kærlige kram
    Kim


  33. Dec 26, 2012
    9:08 pm

    Pernille

    Det er en super god beskrivelse af hvordan det er at leve med en “usynlig” sygdom. Det er nu snart 6 år siden jeg fik diagnosen Multipel Sclerose og jeg har stadig svært ved at acceptere dens begrænsninger nogle dage.


  34. Dec 27, 2012
    10:55 am

    Anjahk

    Tak for historien :-). Jeg er gift med en med en usynlig sygdom, og det har taget mig næsten et år at forstå det. Men denne historie beskriver det så godt :-). Tak for det :-).
    Mvh. Anja.


  35. Feb 12, 2013
    9:41 am

    Tina Tranholm

    Hej super godt beskrevet.

    Jeg har CRPS type 1 også kaldet refleksdystrofi og det er som om det er mig selv der er beskrevet. Det er 9 år siden jeg fik en arbejdsskade og det er gået stærkt ned ad bakke. I november 2012 fik jeg førtidspension . Jeg fik min mand til at læse dette og hans ord var, nu er det meget lettere at forstå .
    Tina


  36. Feb 12, 2013
    1:55 pm

    Natasha Jacobsen

    Hej,
    Jeg har selv sclerose, og aldrig tænkt over at bruge skeerne, til at forklare hvordan JEG har det. Men det passer jo bedre end bare godt. Stort tak, for at du har givet mig en måde, hvorpå jeg kan forklare hvordan jeg har det på, med netop min sygdom.
    Det er en hård historie, når man kan se sig selv og sin egen sygdom, meget tydeligt i det du har skrevet.
    TAK!
    Hilsen
    Natasha Jacobsen
    – Sclerose siden 24. Oktober 2002…


  37. Feb 12, 2013
    5:56 pm

    Pia

    Hej, hvor er det en god beskrivelse, som kan forklare udenforstående om problemerne. Jeg har levet med en rygskade siden ´81, konstateret fibromyalgi i 2012 og Rotator Cyff syndrom for nylig, så jeg kender smerterne og de begrænsninger, de giver. Men jeg har lært at “leve” med det og accepteret det, selv om jeg tit synes, det er uretfærdigt og gerne ville have mit gamle jeg tilbage.
    Sådan er det ikke, men glad, positiv, åben og en fighter som jeg er, skal nok få mig videre i livet 🙂


  38. Feb 12, 2013
    11:40 pm

    Christina

    Hej
    Jeg er en af de udenforstående og jeg takker af hjertet for din beskrivelse. NU forstår jeg mine to nære veninder, der har kroniske ‘usynlige’ sygdomme!!! Tak endnu engang + tak for en skøn blog.
    Mange hilsner
    Christina


  39. Feb 14, 2013
    3:01 pm

    Birgit

    Tak … jeg har haft fibromyalgi i snart 25 år og er lige nu i udredning for lupus…men det er første gang jeg har fået et redskab til at fortælle familie og venner om hvordan det er….for ofte er det så svært at forklarer at jeg ikke kan noget i dag, for jeg er jo kun stået op og har ikke klaret andet… så rigtig dejligt endeligt at kunne sige ” jeg har ikke flere skeer tilbage i dag “


  40. Feb 16, 2013
    8:18 am

    Elisa Jeppesen

    Hej!!
    Sikke en rammende og god beskrivelse du har lavet, af det at være syg. Det er også meget godt beskrevet til os der er i kemoterapi.
    Jeg er benamputerede og i kemobehandlinger og bliver heletiden nød til at tænke over hvordan jeg bruger mine skeer. Og især når man også har børn, så bliver de fleste af mine skeer brugt på dem. Tak for denne blog, nu kan jeg beder forklare mine nærmeste hvorfor jeg tit må vælge fra!! Selv min mand forstod først da han læste denne blog.
    Mvh. Elisa


  41. Feb 24, 2013
    10:27 pm

    Anita Christensen

    Tak for et meget rammende indlæg som ramte så meget plet at jeg lige tog en tude tur. Jeg lider selv af flere kroniske sygdomme og kæmper hver dag med smerter, træthed mv. Denne artikel/indlæg har sat de ord på, som jeg selv har svært ved når jeg skal forklare folk hvoror jeg ikke har så meget energi og hele tiden skal tænke over hvad jeg bruger min energi til. Jeg bliver nød til at printe dette ud og dele ud til familie og venner – og min sagsbehandler på kommunen.


  42. Feb 27, 2013
    1:54 pm

    Frk. Bibo

    Det er en rigtig fin og god historie, som er rigtig rammende og fortæller om hvordan det er at have en kronisk sygdom. Jeg må sige at jeg glad for at se, at min oversættelse af den originale tekst (tilbage til 2009), som der i øvrigt er copyright på ved Christine Miserandino, har spredt sig rundt i blogland. Dejligt at den hjælper ikke kun den med kronisk sygdom, men også pårørende. 🙂 Alt godt for dig og dine – sender tit en tanke til dig, har fulgt dig i flere år. 🙂


  43. Mar 5, 2013
    8:52 am

    Hanne kallestrup

    Konsekvenserne af min datters sygdom har jeg kendt og set i mange år, men ske-teorien gør det bare meget nemmere at få andre mennesker til at forstå noget som ikke kan ses med det blotte øje. Knus til alle jer der lever hver time på dagen med jeres sygdomme, prøv at få så gode liv som I evner.


  44. Apr 18, 2013
    12:26 pm

    Erna Schou

    Det kunne lige så godt være min historie…
    Efter en operation for kræft i skjoldbruskkirtlen for 2½ år siden, har jeg nu kun et medicinsk stofskifte… Dette har medfødt en udmattende træthed og smerter i hele kroppen… HAr mange gange forsøgt at forklare det for både familie, venner og ikke mindst for de “kloge hoveder” på kommunen.
    Men føler det har været rigtig svært at fåforklaret, så det kunne forstås…
    Denne Ske-teori gør det forståeligt på en fantastisk enkel måde… Den bliver printet og delt ud de relevante steder…
    Og så afventer jeg spændt modtagernes reaktion 😉


  45. May 25, 2013
    11:43 pm

    Christian Wiedekamm

    Særdeles godt skrevet er delt på fb. Selv læger ville have godt af at læse den. (jeg har sclerose)


  46. Jun 11, 2013
    10:38 am

    Kim

    Hejsa.
    Jeg må sige det er en fantastisk måde at beskrive en usynlig sygdom og har aldrig selv tænkt over at forklare det på den måde. Har selv kroniske smerter hver dag efter en arbejdsskade i 1999 og har stadig heller ikke lært at administrere mine skeer og har trods de mange år stadig heller ikke accepteret at. Jeg ikke kan arbejde og præstere som før så næsten daglig låner også jeg af næste dags skeer så der altid er underskud hvilket også giver bagslag ofte. Godt skrevet ønsker dig og alle andre her en så god fremtid som muligt 🙂 vil iøvrigt til at følge din blog lidt da den virker interessant 🙂


  47. Jun 19, 2013
    11:08 am

    Vini

    Hej
    Fortalte historien foran rehabiliteringsteamet i går,
    og den gik rent ind hos de 8 personer (jurist og de øverste i kommunen som også deltog)
    Jeg har brugt den til dem i min familie og venner som ikke altid forstår min situation. Jeg er ramt af fibromyalgi og denne har hjulpet mig meget.
    Vi ser jo tit ikke syge ud.
    Ønsker alle god vind fremover.


  48. Aug 6, 2013
    8:10 pm

    Steen

    Jeg har APS/lupus. Det er efterhånden 10 år siden jeg fik diagnosen.
    Jeg er relativt mild ramt. Kan stadig passe mit job fuld tid, men det betyder at der i løbet af ugen ikke er overskud til meget energi krævende hobbies.
    Så jeg må erkende at teorien passer fuldt ud.
    En god måde at forklare den situation man har som patient med en af de sygdomme der kommer snigende som i mit tilfælde.
    God blog….


  49. Nov 1, 2013
    3:57 pm

    Ellen Eriksen

    Det er så godt beskrevet, den vil jeg bruge når folk ikke forstår hvordan det er. Det gør det meget mere synligt. Kæmper selv med en kronisk sygdom, hypermobilitetssyndrom, hvilket gør jeg er træt og til tider sover meget meget dårligt på grund af smerter der kan komme som lynet fra en klar himmel. Det er hvad den ekstra ske bliver brugt til hos mig, så jeg stadig kan være nogenlunde med selv om jeg næsten ikke kan være til:)
    Vil sige, hvis man kan holde sit humør nogenlunde højt, selv med smerter, så er man godt på vej til og gøre en træls dag god.


  50. Nov 17, 2013
    11:57 am

    Emilie

    Wooow! Hvor er det flot forklaret, når nu smerte er sådan et svært og individuelt begreb at beskrive. Jeg fik konstateret fibromyalgi i august ’13 (18/18 punkter i tenderpoint testen), og jeg må ærligt erkende, at jeg for tiden render rundt og er lidt dep. Jeg går til lægen flere gange om måneden – hver gang med en ny ting eller en tilbagevendende lidelse. Og nogle af dem er uafhængige af sygdommen + følgevirkninger. Så jeg synes det er OK at jeg har ondt af mig selv for tiden, men jeg nægter også at det skal være min måde at (over)leve på! Det er bare svært at komme ovenpå igen og ligesom sige til sig selv: SÅ! Nu skal det være! – for så kommer der bare noget nyt eller flere nætter i træk med dårlig nattesøvn.
    Men efter at have læst dette, vil jeg helt klart også begynde at se mere klart på det, og fortælle mig selv, hvad jeg så egentlig godt kan i min hverdag som pædagogstuderende. TAK for et dejligt og bevægende indlæg.


  51. Jan 2, 2014
    11:49 pm

    KiraLi

    ENIG…det handler om planlægning og prioritering -også når man har en psykisk sygdom som er kronisk.
    Jeg har en rimelig normal hverdag, men den kræver UTROLIG meget planlægning for at have energi nok…..
    Meget fint forklaret 🙂


  52. Jan 6, 2014
    10:07 pm

    Bodil

    Jeg er rørt til tårer. Jeg lider selv af, at jeg skal holde styr på skeerne, og hvor er det dog svært at forklare andre mennesker, selv folk helt tæt på mig forstår det ikke helt, selvom de kan høre og se de dage og perioder, hvor alting bare er blevet for meget. Jeg har selv et utroligt ønske om at jeg kan komme tilbage i lidt arbejde, for at få bare en lille følelse af fællesskab tilbage, men det lader vente på sig. Og jeg kommer til at bruge nogle skeer for meget, fordi det netop er så utroligt svært for mig selv at acceptere også:(


  53. Jan 22, 2014
    10:52 pm

    serina

    hold da op….
    jeg har så tit forsøgt at få folk i mine omgivelser til at forstå hvordan min hverdag foregår…
    nu har jeg et ekstra redskab der virkelig kan forklare det…
    så tusind tak…
    har så tit fået smidt i hovedet at jeg enten er doven og skule droppe selvmedlidenheden..
    og hvis jeg hr valgt at tage med til en større begivenhed og smile mig igennem det, så kan jeg da ik være syg… de tænker ik over at det koster mig 3 dage i sengen
    bagefter…

Skriv en kommentar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort eller delt. Krævede felter er markeret med *

Protected by Copyscape Plagiarism ScannerCOPYRIGHT TILHØRER NEWYORKERBYHEART
- derfor er det ULOVLIGT at kopiere indhold herfra. Det gælder billeder OG tekst!