Newyorkerbyheart

Kræft-dagbog: 2. kemo-behandling + nytår 2012…..

Prinsessen nyder at hendes mor er hjemme igen…….

Mit værelse på Odense Universitetshospitals patienthotel……

Solopgang over OUH, set fra mit værelse……..

Lækker sushi: spicy tuna og laks med lime, fra Bar’ Sushi. Jeg bestilte også nogle friske forårsruller……..

Besøg af lille, lækre Clara 1. nytårsdag……

Hun er meget glad for vores glasbord…….

…….og lidt fræk ;-)………

…….og som regel i godt humør…….

Rigtig godt nytår til jer alle! Jeg håber at I er kommet godt og sikkert ind i 2013.

Jeg sov fra det hele og oplevede ikke meget af dagen og aftenen. Vores gode venner kom med maden og kødet blev grillet på gasgrillen, så der ikke var noget stegeos til at genere mig. Jeg havde marineret nogle kyllingebrystfileter og vores venner medbragte en lækker oksemørbrad, som blev skåret ud i bøffer. Desuden fik vi små hasselback kartofler, bagte tomater og en super lækker flødesauce med soltørrede tomater. TAK Lotte og Steffen, fordi I tog jer af det hele! Beklager jeg ikke tog nogle billeder, men jeg var så træt så jeg knap kunne holde øjnene åbne. Vi havde holdt alt nede på et minimum, vi skulle bare hygge os og det ar så dejligt. Jeg spiste rigtig godt, meget mere end forventet – og så blev jeg også træt og sov faktisk mere eller mindre resten af aftenen. De andre fil en stor vaffelis til dessert og der var også kransekage til midnat. Jeg lå på sofaen inde i stuen et stykke tid, men ved 22-tiden gik jeg i seng. Jeg lå og spillede Wordfeud inden jeg lagde mig til at sove. Jeg vågnede lige kort omkring midnat, men faldt hurtig i søvn igen. Var vågen sædvanlig antal gange i løbet af natten, men sov ellers fra det hele. Kæresten og vores venner sad og hyggede sig til omkring 04.00-tiden, dejligt at de havde en god aften 🙂

2. juledag sidst på eftermiddagen tjekkede jeg ind på Odense Universitethospitals (OUH) patienthotel, efter at have fået taget de obligatoriske blodprøver som skal tages dagen inden kemo. Når man, som jeg, er patient og bliver henvist til patienthotellet, er det gratis for mig at bo der. Det gælder også alle måltider. Kæresten skulle give kr. 280,- pr. overnatning + betale for alle måltider. Måltidernes pris er dog yderst rimelige synes jeg, så selvom det koster penge, så er det ikke dyrt. Han havde dog kun 1 overnatning, fordi han også skulle ordne nogle ting derhjemme.

Jeg fandt mig hurtig tilrette på patienthotellet, bortset fra at når man kommer ned til restauranten, så lugter det helt forfærdeligt af mad. Ikke det fedeste når man har kvalme! Faktisk spiste jeg alle måltider, bortset fra morgenmad, oppe på mit værelse. Det var også lidt besværligt at skulle tage elevatoren op og ned, fordi jeg var så træt og meget svimmel. Det ville have været rart med et køleskab på værelset, hvilket jeg havde forstået at der var, men det er der altså ikke. Man kan låne et mini-køleskab, men kun hvis man har medicin der kræver at det er på køl. Det ville ellers være dejligt at have kolde drikke, lidt ymer osv på køl, men desværre. Jeg tog en masse isterninger med op hver gang og klarede mig så nogenlunde på den måde.

Kæresten blev derovre til første kemo-dag, som er sådan lidt træls. Den varer godt 6 timer, men 6 timer hvor jeg mere eller mindre sidder på toilet hele tiden, fordi jeg får så meget væske. Det ene af det stof jeg får, Cisplatin, er meget hård ved nyrerne og derfor er det vigtigt at de bliver skyllet godt igennem. Jeg mødte på afdeling R (onkologisk) kl. 08.00, men min kemo-kur kom ikke før kl. 10.00, så der var noget ventetid. Heldigvis havde de gjort en seng klar til mig, hvilket jeg virkelig værdsatte. Kemoen gik helt planmæssigt og jeg havde et uendeligt antal toiletbesøg. Det er meget trættende, men heldigvis er der kun 1 af de dage, så det er til at holde til. Kæresten kørte hjem inden jeg var helt færdig, fordi han skulle til et arrangement om aftenen, så jeg fik en portør til at køre mig over til patienthotellet.

Sygeplejersken der gave mig kemoen, Anne, havde snakket om sushi med mig og det bevirkede at jeg fik helt vildt lyst til sushi. Jeg har fundet ud af at varm mad efter kemo ikke lige er mig. Nu var gode råd dyre, for jeg kender ikke meget til Odense og gode sushi-steder. Hende sygeplejersken havde anbefalet Bar’ Sushi, som skulle ligge forholdsvis tæt på OUH, men de bringer ikke ud, heller ikke gennem Just Eat. Jeg kunne se at det var alt for langt for mig at gå, jeg ville være faldet om halvvejs, så jeg vidste ikke helt hvad jeg skulle. Efter et opslag på min Facebook-side, var der endnu engang en af mine super søde læsere der trådte til. Pernille bor tæt på og ville gerne hente det og levere det til mig, jeg blev helt rørt så glad var jeg. Jeg havde håbet at være så frisk så jeg kunne spise sammen med hende, men det var jeg desværre ikke. Min krop var medtaget og meget træt af kemo-behandlingen. Det gav mig lidt dårlig samvittighed, for det føltes lidt som om jeg på den måde udnyttede hende, men hold op hvor var det dejligt at få sushi. Det smagte mig så godt og jeg spiste rub og stub. TAK, Pernille!! Hvis der er nogen der kender nogle gode steder der bringer mad ud i Odense, så må I endelig give mig et tip. Alt mad kan bruges – også gerne pizza – men især asiatisk (japansk/vietnamesisk). Jeg vil dog gerne have anbefalinger der er afprøver, så jeg ved lidt om hvad jeg kan forvente 🙂 Efter at have spist mig mæt i sushi og set lidt TV, var klokken blevet omkring 20.30 og så lagde jeg mig til at sove. I mine tanker takkede jeg og endnu engang de højere magter for at have givet mig så mange fantastiske læsere, som er så villige til at hjælpe når det kniber. Det er sådan en stor gave for mig og noget jeg værdsætter uendelig meget….

Dag 2 var kemoen også forsinket, lidt træls for jeg havde en aftale med præsten, Solveig, så det hele blev lidt presset. Men det var så dejligt at tale med hende igen. Jeg føler mig 100% tryg ved hende og at det er ok at betro hende hvad som helst. Hun kan rumme mine mørke og dystre tanker, uden at sige til mig at jeg skal tænke positivt. Faktisk talte vi om at det nogle gange kan gøre ting værre, at det er det første alle siger “nu skal du tænke positivt”. For nogle gange er det ikke muligt for mig og så bliver det nærmest noget jeg slår mig selv oveni hovedet med, at ikke engang det kan jeg finde ud af. Hun forstår også mine overvejelser om at leve et kvalitetsfuld liv i stedet for et langt (eller længere) liv. Det er virkelig noget der ligger mig meget på sinde, især efter at have været igennem denne 2. omgang kemo. Hvor jeg efter 1. omgang kemo tænkte, “ok, hvis ikke det bliver værre end det her, så skal jeg nok klare det”. Så er det noget helt andet denne gang. Allerede under kemo-behandlingerne tog jeg flere piller mod kvalme end jeg gjorde sidste gang og så er der kommet en ubehagelig svimmelhed til. Det er som om kemoen har suget alt hvad der var af kræfter og energi i min krop – ikke at der var meget – men nu er der i hvert fald ingenting overhovedet. Det er som om jeg ikke har en eneste gram muskelmasse tilbage i min krop. Hvis jeg har gået 20 skridt er jeg så træt så jeg er ved at falde om, svimmel og har koldsved. Nogle dage kan jeg ikke løfte et fyldt glas, uden at begynde at ryste af anstrengelse. Jeg kan knap nok skære min egen mad ud og i det hele taget er alt en anstrengelse. Nytårsaftensdag var det ved at gå galt da jeg var i bad, jeg var simpelthen ved at besvime af anstrengelse – selvom jeg sidder ned mens jeg bader.
Jeg har været i kontakt med OUH’s patientvejledere, som siger at jeg måske “bare” er en af dem der ikke tåler kemo så godt og at jeg skulle vende tilbage hvis ikke det bliver bedre efter 10-12 dage. Min blodprocent var fin dagen inden kemo og det samme med mine nyretal, så der skulle ikke være noget der. Men jeg kan roligt sige, at hvis de andre kemo-behandlinger bliver som den her, så er det noget der ligner helvede jeg skal igennem. For at være helt ærlig, så ved jeg ikke om jeg kan holde til det, fysisk såvel som psykisk. Jeg er så svimmel så jeg kun tøffer afsted og går og jeg skal helst støtte mig til noget. Jeg er nervøs for at gå rundt på egen hånd. Jeg ligger ned 99% af tiden og sover måske 75%. I min vågne tid ligger jeg også og halvblunder eller prøver at have noget der ligner en samtale med kæresten. Nogle gange er jeg dog så træt så jeg næsten ikke kan tale – eller holde øjnene åbne. Min krop er totalt tømt, suget for kræfter og energi, når jeg ligger ned er mine arme så tunge/slappe så det at klø næsen ikke engang kan komme på tale. Er det at leve et værdigt liv? Jeg ved godt at jeg skal igennem nogle ting for at de kan se om kemoen har en effekt, men jeg ved ikke helt om jeg er indstillet på at det skal være sådan her. Jeg ville langt hellere have smerter, smerter er jeg vant til, dem kan jeg håndtere. Det her ved jeg ikke rigtig hvordan jeg skal håndtere. Jeg vil også langt hellere have kvalitets tid sammen med kæresten. Opleve noget med ham, tage ham i hånden og gå en tur, være sammen med familie og venner så vi også kan få nogle gode oplevelser sammen. Jeg vil så gerne have dage jeg kan bruge individuelt sammen med de personer som betyder noget for mig, så jeg kan skabe minder for både dem og mig. Jeg tror det er vigtigt, det er det i hvert fald for mig. Det er minderne om de gode stunder, der skal hjælpe mig igennem de svære.

Efterhånden må vi nok også begynde at sætte tidsrestriktioner på besøg, fordi de udmatter mig for meget. Selvom jeg ligger ned når jeg har besøg, så er jeg jo stadig på, på en anden måde end når jeg er selv. Telefonsamtaler holder jeg mig også helst fra, fordi det også dræner mig for meget. Jeg kan bedre sende en SMS eller en mail, fordi det kan jeg gøre når det passer mig – og når kræfterne er der.

Vores mad er der ikke det helt store at skrive om. Vi har fået grill kylling, fordi vores lokale grillbar laver virkelig gode grill kyllinger. Ellers har vi fået hummus, tomater, gulerodsstave, feta, oliven, agurk og kylling i 3 dage. Hummus er det helt store hit og så er det nemt at lave. Jeg har fået fat i nogle økologiske butterbeans, som jeg vil lave en salat med en af de nærmeste dage, hvis jeg kan. Tykmælk har jeg fundet ud af er godt, med rugbrødsdrys og lidt sukker. Af drikkevarer er Snapple Lemonade (jeg finder dem hos 7-11) og San Pellegrino Lemonata et stort hit, men desværre også ret dyrt, så jeg prøver at holde det nede på et minimum og mest i dagene lige efter kemoen. Jeg har det stadig svært ved at drikke vand, fordi det virkelig får kvalmen frem, det er noget træls for vand er jo godt. Jeg putter dog en lille smule saftevand i, så er det bedre. Grønnegaarden laver en saftevand med vindruer, som ikke er tilsat sukker, som jeg rigtig godt kan lide. Den er nemlig ikke så sød. På det seneste har jeg fantaseret om vietnamesiske forårsruller (friske forårsruller), Thai kyllingesalat og noget med frisk koriander. Desværre har jeg slet ikke kræfter til at lave sådan noget, så jeg må nøjes med at fantasere om det og vente til jeg får kræfterne tilbage……

Nogle dage når jeg ligger, tænker jeg på om jeg er god nok til at huske andre mennesker. Det er som om min sygdom er så alt opslugende, så jeg faktisk ikke ved om jeg er godt nok til at spørge andre om hvordan de har det. Det er som om jeg lever i mit eget univers, min egen lille bobbel, som slet ikke giver plads til andre. Det er ikke rart synes jeg og jeg håber at alle dem jeg holder af ved at det ikke er fordi jeg ikke tænker på dem, men mere et udtryk for at min hjerne ikke helt fungerer.

Den 10. januar skal jeg til OUH til endnu en nyreundersøgelse. Min højre nyre er næsten stået helt af, der er kun 14% tilbage, men heldigvis fungerer min venstre nyre perfekt, hvilket er vigtigt for at jeg kan få kemo. De holder derfor ekstra meget øje med mit nyretal.

I midten af januar kommer min Mama på besøg i nogle dage og det glæder jeg mig rigtig meget til. Jeg ved godt at det også bliver hårdt for mig, men jeg håber at have fået det lidt bedre inden. Hun er her de sidste dage inden jeg skal ind til 3. kemo-behandling og der skulle de værste bivirkninger gerne være klinget af. Det bliver rart bare at have hende tæt på mig, til at stryge mit hår og give mig et knus. Det trænger jeg til…..

Print Friendly
Tilbage

10 kommentarer


  1. Jan 3, 2013
    2:18 pm

    Penille Holm

    Synes du skal skrive det med køleskabet i en af de der ris og ros breve til sygehuset. Du er jo næppe den eneste der savner det. Ved vi på A2 lige har haft en patient der har efterlyst en ismaskine på gangen, så han ikke hele tiden skal spørge personalet efter is.

    Dertil så var min nytårsaften selv ufattelig rolig, for jeg lå jo og spillede wordfeud med dig i min egen seng. Jeg skulle møde på arbejde kl 7. så jeg måtte tage det roligt.

    Men held og lykke med den sidste omgang kemo


  2. Jan 3, 2013
    2:43 pm

    Henriette Hall

    Det er dog trælst for dig at den sidste gang kemo har været så hård ved dig. Men prøv at stå de 3 gange igennem, og så tag stilling til om du orker mere senere. Nogen gange er nok jo nok. Men ud over det vil jeg anbefale dig at sende kæresten på indkøbstur i bazaren i Odense. Der kan du få alt det koriander og andre skønne friske råvarer du har lyst til. Der er også en lille vietnamesisk restaurant i bazaren der laver en skøn pho-suppe. En enorm portion som jeg ikke fatter de forventer nogen kan spise sig igennem. Den er værd at prøve, men pas på deres chilier som de serverer til. De er virkelig skrappe!
    God vind og god bedring.


  3. Jan 3, 2013
    3:11 pm

    Freja Hansen

    Synes helt klart du skal prøve Ammi Jees på skibhusvej, ved de bringer ud. Det er Indisk mad,og det smager helt fantastisk! Især kylling korma, mums! 🙂


  4. Jan 3, 2013
    3:23 pm

    Margit WP

    Kære tapre Birthe Du er virkelig sej og beundringsværdig. Jeg tænker så meget på dig i din kamp og følger dig tæt her på din blog. Håber virkelig, at du kommer godt igennem og bliver vinderen. Har lige købt din flotte og inspirerende kogebog (det var den sidste boghandleren havde – men hun ville straks bestille yderligere hjem), og skal igang med de spændende opskrifter. Tusind tak for den inspiration og madglæde du viderebringer. Synd du ikke lige i øjeblikket selv kan tage del i glæderne. Held og lykke videre frem.


  5. Jan 3, 2013
    4:18 pm

    mille

    Først vil jeg ønske dig Godt Nytår! Og så skrive, at jeg synes du skal nævne det med køleskabet overfor hospitalet. Det kunne være rigtig godt hvis du kunne få et fast værelse hvergang du er til kemo og at de så kunne stille et køleskab til rådighed.

    Jeg læser at det er hårdt med kemo- alligevel kan jeg ikke lade være at nævne som en opmuntring til dig Birte, at jeg kender et par stykker som var MEGET medtaget af kvalme og talrige opkastninger i op til en uge efter kemoen. Heldigvis er du ikke så hårdt ramt læser jeg men jeg kan sagtens sætte mig ind i at de bivirkninger du har er rigtig træls at have.

    Jeg synes det er godt at du taler med præsten, også om at have et kvalitets liv og ikke nødvendigvis et langt liv. Du som er så optaget af mad, det må være en stor sorg for dig ikke at kunne lave det mad du vil, fordi du er syg. Det kan jeg tænke mig er svært. Godt er det dog, at du kan spise og drikke! Og jeg synes at du skal drikke al den Snapple og San Pellegrino som du har lyst til, hvis ikke du fortjener det, hvem gør så?

    Jeg sender dig også en melding om at de 8 jeg gav din bog i julegave er MEGET glade for bogen! Den er et stort hit og det hedder sig nu hjemme hos dem alle: “Iaften skal vi have Newyorkerbyheart” så er jeg indforstået med, at det er din mad der bliver lavet”! Jeg skulle sige at det er nogle fantastiske opskrifter som også er nemme at gå til!

    Jeg ønsker dig forsat god bedring. Jeg håber du kan skrive at kemoen får kemoen til at gå i “dvale” eller bedre- forsvinde.

    Mange hilsner

    Mille


  6. Jan 4, 2013
    8:27 pm

    Stine

    Hej Birthe
    Jeg har ikke tidligere skrevet til dig, men har fulgt lidt med herinde. Sikke alt det du må igennem. Jeg vil blot fortælle dig at zen-sushi på middelfartvej bringer sushi ud. Og det smager ret godt. http://Www.zen-sushi.dk . Ønsker dig alt det bedste.
    Knus Stine


  7. Jan 5, 2013
    5:55 pm

    martha

    Åh Birthe, se at få det bedre. Jeg sender dig alle mine bedste tanker.
    Jeg ved at der er en rigtig god vietnamesisk restaurant i Vestergade i Odense, som hedder Phunky. Jeg er ikke klar over om de bringer ud, men man kan jo prøve at ringe og høre ad – eller få en sød Odense-ven til at levere 🙂
    http://gezto.dk/restaurant/Phunky-Cafe-Odense.aspx her er deres menu.


  8. Jan 6, 2013
    9:52 pm

    Tina Petersen

    Kære Birthe

    Jeg har her på siden fuldt med på sidelinjen, og bliver berørt af din historie både menneskeligt og fagligt. Jeg er sygeplejerske til dagligt, og har behandlet flere kvinder med samme diagnose som dig og samme behandling. Du skriver, at du får mere kvalmestillende og er blevet mere svimmel. Jeg ved ikke hvad du får af kvalmestillende, men de to ting kan hænge sammen især hvis du tager Emperal. Så jeg vil da give dig det råd, at tale med lægen om det. Trætheden du beskriver er ganske forfærdelig for kræftpatienter, og kan være uforståelig for andre, som ikke oplever det. Jeg håber inderligt for dig, at du finder en balance i det hele, så du kan stå tiden ud.

    Mange varme tanker fra Tina


  9. Jan 7, 2013
    12:40 pm

    Ulla

    Kære Birthe,
    jeg vil starte med at ønske dig alt det bedste i det nye år
    og jeg håber sådan for dig, at behandlingen vil virke, og at året må blive et godt år for dig på trods af din sygdom.
    Jeg havde ønsket mig din kogebog i julegave,fik den og læste den i et stræk fra start til slut. Det var en virkelig dejlig oplevelse, hvor stemningen i den og din kærlighed til din amerikanske familie gjorde et stort indtryk på mig og på en eller anden måde også satte sig i mig, så jeg følte mig fyldt med varme og kærlighed, da jeg havde læst den – en kæmpestor tak til dig for den oplevelse. Nu glæder jeg mig så til at skulle prøve de lækre opskrifter, og i det hele taget er det en meget dejlig bog – med meget flotte billeder – du har lavet. Du kan være meget stolt, og du har fortjent at vinde nomineringen til foråret – krydser fingre for dig. Vil også ønske dig nogle dejlige dage sammen med din mama, og det er jeg sikker på du får. De kærligste tanker og ønsker for dig og dine – Ulla


  10. Jan 17, 2013
    7:08 pm

    anjoe

    Blot masser af kærlige/ærlige kram til dig, Birthe, fra anjoe. Forhåbentlig blev du ovenud beriget af din mamas besøg, også så at nuværende behandlinger måske giver dig styrke at klare. Du kæmper bravt, og samtidig udviser du så megen kærlighed for manden i dit liv, flot, men giv fri, for han skal nok støtte dig, selv med hans “skrøbelighed”.

Skriv en kommentar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort eller delt. Krævede felter er markeret med *

Protected by Copyscape Plagiarism ScannerCOPYRIGHT TILHØRER NEWYORKERBYHEART
- derfor er det ULOVLIGT at kopiere indhold herfra. Det gælder billeder OG tekst!