Newyorkerbyheart

Kræft-dagbog: En travl uge i en terminal patients liv…………

04 september , 2013 - af Newyorkerbyheart - Kategori: Mig og kræft - Tags: , ,

Selv om jeg er syg og er terminal patient er der ingen nåde når det handler om travlhed. Det er nogle hårde dage når jeg skal frem og tilbage mellem sygehuse osv, dage hvor der kun er kræfter til lige netop det. Der er ingen kræfter til støvsugning, sammenlægning af tøj osv. Når jeg ikke rejser rundt, sover jeg……….

Det hele startede i mandags, hvor jeg var på Odense Universitetshospital (OUH) for at få tjekket mit blodtryk. Heldigvis er det nu så fint, så lægen sagde at vi stopper med at tjekke det. Han sagde, at jeg ville få nok at gøre med kemo i de kommende måneder, så jeg skulle ikke slås med det her oveni. Mit blogtryk er fint nu. Jeg er glad for at det er en ting mindre, som jeg skal tænke på.

Torsdag var jeg på Fredericia Sygehus til forsamtale. Fordi jeg var indlagt med feber og hvad de regner med var infektion i urinvejene, skal mit jj-kateter og mit top kateter skiftes. Torsdag var jeg til forsamtalen og fordi jeg skal have kemo på tirsdag, vil de gerne have det ordnet inden, så på mandage skal jeg i narkose, så de kan skifte det.

Fredag skal jeg have taget blodprøver hos min læge. Inden jeg kan få kemo skal de se mine blodprøver, for at være sikre på at alt er som det skal være. Ind imellem alt det her skal jeg der så også være tid til besøg af sygeplejersken 2 gange om ugen og besøg af fysioterapeuten 1 gang om ugen – puhhh, det har været heftigt!!

Mandag skal jeg så have skiftet mit jj-kateter og mit top kateter og det foregår i fuld narkose, så der er det meste af dagen væk. Jeg er som regel ikke meget værd, når jeg har været i fuld narkose, jeg går og er lidt små træt hele tiden. Tirsdag (03.09.2013) skal jeg så have den første kemo behandling i denne omgang. Jeg ved ikke hvorfor jeg frygter kemo så meget denne gang, men jeg er virkelig nervøs. Jeg er super anspændt og kan mærke at jeg går og spænder i hele min krop. Jeg håber at min fysioterapeut kan afhjælpe mig lidt. Hun vil behandle mig mandag, efter jeg har været i kemo og så igen om onsdagen, for at se om hun kan afhjælp mig mest muligt med fysioterapi og akupunktur.

Døden fylder rigtig meget hos mig, det er som en evig blind passager, der hele tiden sidder på min skulder og kigger med. Jeg har mange tanker om det at dø. Jeg synes det er svært at forstå at ens bevidsthed og sjæl helt holder op med at eksistere – og hvad nu hvis det ikke er tilfældet – hvad vis sjælen stadig er her??

Ellers er min hjerne meget optaget af det faktum at mit hår falder af. Jeg prøver at forberede mig mentalt på det, men det er svært. Jeg ved ikke hvorfor mit hår er så vigtigt for mig, måske fordi at lige nu kan man ikke se jeg er syg, hvis man ikke ved det. Men når først håret er væk, så ved alle det. Jeg ved at man kan lære at tegne øjenbryn op og bruge falske øjenvipper, men jeg ved bare ikke hvor jeg skal gå hen for at lære det.

Kræfterne er ikke de store for tiden og jeg får ikke rigtig lavet noget ved siden af at skulle opfylde alle de forskellige aftaler der er. Jeg har fået støvsuget en enkelt gang og lagt lidt tøj sammen, det er vist det. På madsiden bliver det heller ikke til de store udskejelser. Jeg får taget mig sammen til at lave en omgang kartoffelsalat med frikadeller eller spaghetti og kødboller, så vi har til et par dage, ellers får vi rugbrød nogle dage om ugen. Det er så heldigt at kæresten spiser varm mad hver dag til frokost på arbejde, så han kan sagtens spise rugbrød om aftenen.

Print Friendly
Tilbage

25 kommentarer


  1. Sep 4, 2013
    8:25 pm

    Britta Sørensen

    Kære Birthe
    Du skal vide du får mange varme tanker herfra, jeg håber det kan trøste dig lidt, vi kender ikke hinanden men jeg har fulgt dig længe, og brugt dine skønne opskrifter.
    Jeg ønsker alt det bedste for dig, for jeg synes altså du er et helt enestående menneske, dig ville jeg gerne lære at kende.
    Mange kærlige hilsner
    Britta


  2. Sep 4, 2013
    8:41 pm

    Sissi

    Jeg kan anbefale at kigge på en forening der hedder Look Good Feel Better. Det er en forening med frivillige, der afholder kurser om makeup mm for kræftramte kvinder. Jeg mener der er et kursus i Vejle – måske var det noget for dig?
    Rigtig god bedring 🙂


  3. Sep 4, 2013
    8:41 pm

    Astrid

    Stakkels dig – alt det, du skal igennem. Mht. øjenbryn m.v. kan jeg anbefale kurset Look Good Feel Better. Det holdes forskellige steder i landet – bl.a. i Odense. Hvilke former for kemoterapi får du?


    • Sep 4, 2013
      8:58 pm

      Newyorkerbyheart

      Hej Astrid!

      Tak for det, det vil jeg kigge nærmere på. Jeg var Taxol og Avestin. Avestin er ikke kemi, men et biologisk stof.

      Mange hilsner
      Birthe


  4. Sep 4, 2013
    8:48 pm

    Jeanette Lund

    Ønsker dig alt det bedste – har fulgt din blog meget længe og nydt godt af dine opskrifter.Sender dig varme tanker ihvertfald og håber du finder fred med alle dine tanker. Kh Jeanette


  5. Sep 4, 2013
    9:04 pm

    Dorthe

    Hej Jeg tabte mit hår sidste år pga kemo i forbindelse med brystkræft. Jeg var på et kursus på Vejle Sygehus, hvor jeg fik lært at lægge en diskret make up, og det var rigtig godt. Slå op på http://www.lookgoodfeelbetter.dk. Held og lykke med det hele 🙂


  6. Sep 4, 2013
    9:32 pm

    Maria

    Mange tanker herfra.
    Lige som andre kan jeg også anbefale Look good Feel better. Det er et rigtig godt arrangement – så hvis kræfterne rækker er det en mulighed.
    Har selv erfaringer med Taxol (12 behandlinger) – effektivt for mit vedkommende. Håber ikke det tager for hårdt på dig.


  7. Sep 4, 2013
    9:36 pm

    Pernelle Sandra Vogelius

    Min elskede veninde Lene døde d. 18. februar i år af brystkræft.
    Der gik kun 15 måneder fra diagnosen til hun ikke var her længere.
    Hun spurgte mig om jeg ville være der igennem hele forløbet og selvfølgelig ville jeg det. Så jeg var ved hendes side igennem det hele og var hos hende hver dag på hospitalet, den sidste uge på hospitalet skiftes hendes mand og jeg til at være der. Hun kom på hospice og der var hendes mand og jeg der sammen de sidste 4 døgn. Døden fyldte også meget for Lene og hun bad en dag om en samtale med en læge om det. Jeg fik lov til at være der og sad bare og lyttede. Lægen sagde, at han mente, at døden var som en lang søvn.
    At man blev så træt at man ikke kunne holde sig vågen og bare ville have lov til at sove nu. De sidste par døgn af Lenes liv, der var det netop den følelse jeg sad med, at hun var træt nu og bare gerne ville sove.
    Igennem hele forløbet havde Lene fortalt hendes mand og jeg om alle hendes ønsker. Så længe før hendes død var begravelsen planlagt ned til mindste detalje. Hun valgte også selv det tøj hun skulle begraves i.
    Jeg gjorde hende i stand sammen med en sygeplejerske og jeg lagde hende også i kisten sammen med bedemanden.
    Jeg havde givet hende en bamse, som hun kaldte for Nellemus. Den blev lagt i kisten.
    Lene mistede også håret som følge af kemoen, men hun valgte ikke at gå med paryk. Det gav en del reaktioner både gode og dårlige, men som hun sagde, så måtte kræft aldrig være et tabu. Som de andre er inde på, så er der et kursus du kan komme på 🙂
    Mit bedste råd til dig er at blive ved med at være så åben som du er.
    Kom ud med dine tanker. Både de gode og de dårlige.
    Den sidste måned af Lenes liv gik det meget stærkt. Indtil da havde hun egentligt haft det rimeligt. Jeg følte nok lidt, at jeg mistede en lille del af hende hver dag igennem den sidste måned. Hun kunne mærke sin krop lukke ned og hun var bange for det ukendte. De sidste 2 døgn var hun stort set ikke ved bevidsthed og jeg følte på det tidspunkt faktisk, at Lene var væk.
    At sjælen havde forladt hendes krop og kroppen nu bare ventede på, at tiden skulle komme. På hospice oplevede jeg en kæmpe respekt og værdighed.
    Der var sådan en dejlig ro og forståelse der. Så jeg oplevede de sidste døgn som værdige og fredfyldte og det gjorde det lettere at tage afsked, da det uundgåelige skete. Jeg har altid været utroligt bange for at dø, men det er jeg ikke længere. Jeg tror oprigtigt på, at man kommer et sted hen, hvor der er trygt og rart.
    Jeg har læst mit indlæg igennem et par gange nu og er sådan i tvivl om jeg bør trykke på send. Døden er for mange et kæmpe tabu.
    Men min dejlige veninde Lene var så åben og så ærlig omkring sit forløb, derfor må hendes død heller aldrig blive et tabu, så jeg valgte at trykke send <3 De kærligste hilsner og tanker til dig <3


    • Sep 5, 2013
      11:31 am

      Newyorkerbyheart

      Kære Pernelle!!

      Tusinde tak for din fortælling om din elskede veninde, hvor er den smuk og sørgelig. Jeg har selv mistet min bedste veninde til kræft, samme diagnose som mig og det er barskt. Jeg er så glad for at du trykkede på “send”, for kræft og døden må aldrig blive tabu, det er det jeg arbejder på.

      Mange hilsner
      Birthe


  8. Sep 4, 2013
    11:00 pm

    Susanne Lynnerup

    Du er min datters store idol, for hun elsker din mad og har din kogebog. Jeg ønsker dig alt godt og håber på, at behandlingen ikke bliver så slem, som du frygter.

    Kærlig hilsen og mange tanker


  9. Sep 5, 2013
    12:08 am

    maiken

    Kæreste Birthe – med hensyn til øjenbryn, øjenvipper og den slags, så kan jeg ikke forestille mig at du har energi og overskud til at tage på kursus for at lære det! jeg er selv udfordret fysisk, og når der er noget jeg ikke ved eller kan, så er youtube min bedste ven! :O) der findes masser af videoer hvordan man sætter falske vipper på og tegner bryn op! Tanker og knus herfra! Kærligst, Maiken


  10. Sep 5, 2013
    7:31 am

    Annemette Aagaard Friis

    Kære Birthe

    Py-ha -hårdt program for dig, håber blot ikke du har for mange smerter oveni?
    Vi vil heldigvis altid “leve videre” igennem minderne. Tænker på dig som en skøn pige, med et dejligt smil, en utrolig smittende latter og en “fighter ånd” som er helt utrolig. Ikke blot i den kamp, du kæmper nu, men også de andre kampe du har haft i dit liv.
    Kæmp videre Birthe, for du er et menneske som gør en positiv forskel i verden og som vi bestemt ikke vil undvære.
    Knus fra AM


  11. Sep 5, 2013
    7:51 am

    Marianne

    Jeg fik kemoterapi sidste år, og mistede håret. Mine børn ville gerne have at jeg brugte paryk, for de ville gerne have at jeg så “normal” ud, og jeg endte faktisk også selv med at blive rigtig, rigtig glad for den. Det er da dejligt at kunne handler, uden at der er nogen der kikker en ekstra gang. Modsat deres rygte, er de faktisk meget behagelige at have på, så måske er det en mulighed for dig, Birthe :0) Mange kærlige tanker fra Marianne


  12. Sep 5, 2013
    12:09 pm

    Bellis

    Hej Birthe

    Der er også Luna Hvid i Århus, når du skal finde hovedbeklædning. Her kan du bestille på nettet.
    Må sige at jeg fandt en egentlig paryk meget ubehagelig men gik i stedet med smarte huer og tørklæder
    http://lunahvid.dk/

    De allerbedste ønsker


  13. Sep 5, 2013
    1:45 pm

    Gitte Poulsen

    Hej Birthe.
    Jeg kan godt forstå at du spekulerer meget på det hår… Det gjorde jeg selv i forbindelse med kemo her i 2012/13 . Min oplevelse var at da det først var væk var det meget lettere. Man skal lige se sig selv an med det, men så synes jeg det bare var sådan. Jeg brugte mest paryk – men også en kasket der var mere blød og behagelig.
    Look god feel better kan jeg varmt anbefale. Selve “kurset” varer ca 3 timer. Det er virkelig forkælelse…. Man bliver vejledt i afrensning af huden – pleje og make up. Alle produkter til hudpleje og make up er gratis og sponsoreret af firmaerne.


  14. Sep 5, 2013
    5:37 pm

    Anne

    Kære Birthe
    Puha, der skal en stærk kvinde til at stå dette igennem – men det er du. Jeg tror det er godt for dig, at du er åben omkring dine tanker, din angst og ikke mindst din sygdom. Selv lider jeg en del af angst, og til trods for jeg slet ikke er syg, har jeg overvejet mange af de tanker du også har. Jeg har altid haft angst, men det er blevet forstærket, efter jeg har mistet 2 børn – en i 2010 og en i 2011. Det har sat mange tanker i gang omkring, hvad der sker efter den fysiske død. Jeg er nød til at tro på, at vi alle bliver genforenet; at jeg møder mine børn igen engang. Jeg er ikke længere så bange for at dø – jeg skal jo være sammen med mine børn, holde dem igen, kysse dem igen.. men jeg er angst for, hvordan jeg skal dø. Jeg kan mærke at det hjælper for mig at snakke om min angst, min sorg og mit savn.. og lige så tænker jeg for dig, at det er vigtigt at du bliver ved (i det omfang du har overskud og kræfter) for vi er mange til at læse, støtte, heppe og bare trøste. Birthe, jeg ønsker dig alt det bedste – jeg håber der sker et mirakel, så du vinder denne kamp.. Kh. Anne


    • Sep 5, 2013
      7:29 pm

      Newyorkerbyheart

      Kære Anne!

      Tak for din kommentar! Sikke dog en grufuld skæbne du har fået, at miste 2 børn. Jeg føler med dig og kan godt forstå du far haft mange tanker om døden.

      Mange hilsner
      Birthe


  15. Sep 5, 2013
    9:31 pm

    Nina E

    Ved at det er en ringe trøst eller hjælp meen jeg følger en make up guru på YT som har lavet flere videoer af denne slags. Synes de forklarer en masse ting fint og måske det kan give lidt mod på brynene og make upen når det bliver aktuelt.
    http://www.youtube.com/watch?v=AWBdGawEe44

    Krydser fingre for at din kemo er gået godt og at du har det OK trods alt.


  16. Sep 5, 2013
    11:25 pm

    Louis Alexander

    De bedste tanker herfra! Du gør en forskel med dine inspirerende blog 🙂

    Mvh Louis


  17. Sep 6, 2013
    8:38 am

    Annette

    Hej Birthe,
    Mange tanker herfra – jeg synes, du klarer det superflot. Det må være en rigtig svær situation at stå i.

    Mht. make-up – så er der også mulighed for permanent makeup, så du slipper for at tegne op hver dag.

    Jeg har ikke prøvet det selv, men hørt godt om Düwald i Kolding 🙂
    Mange hilsner Annette


  18. Sep 6, 2013
    7:35 pm

    Ann Emborg

    Kære Birthe
    Jeg har misbrugt din opskrift på burgerboller på det groveste de sidste 2 år.
    Jeg vil gerne om du vil kontakte mig privat! en svær opgave, ved det. Jeg har mistet 2 ægtefæller, en i 1981 og den sidste i 2006, begge mine mænd døde i hjemmet.
    Jeg vil så gerne dele ud af mine oplevelser, men kun privat, hvis du forstår.
    KH Ann


  19. Sep 7, 2013
    2:34 pm

    Louise Poulsen

    Kære Birthe.
    Jeg har længe ikke bevæget mig i blog-land, men vi har tidligere talt sammen gennem mit arbejde med pr og min egen blog, der for længst er nede. Hvor er det forfærdeligt for dig, at du og dine nærmeste skal slås mod den lorte-sygdom, undskyld sproget! Jeg har siddet ved både min mors side, da hun døde af kræft, og ved min mormors side, da hun døde af alderdom. De sidste timer inden min mor døde, virkede hun, som om hun var på vej et andet sted hen, men havde svært ved at give slip. Det samme med min mormor, men hun var gammel og havde ikke samme sorg over at forlade livet. Min helt klare fornemmelse ved begge var, at deres sjæl kom et andet sted hen, at der sad nogen (gamle venner, familie, Gud…?) og trak i dem på den anden side, at der var nogen til at tage imod dem og passe på dem. Og jeg er helt overbevist om, at selvom vores krop dør, så lever sjælen videre!
    Kære Birthe, jeg håber alt det bedste for dig, og når du engang skal sige farvel (nu eller når du blir 90) ønsker jeg, at du er omgivet af dine elskede, både i denne verden og den næste.


  20. Sep 13, 2013
    9:39 pm

    Emma

    Godaften:). Jeg følger hver dag en blog som skrives af en pige som hedder Pernille. Hun ejer en salon , duwald som ligger i Kolding. Hun laver bla tatoveret øjenbryn , hun lyder til at være en utrolig sød og rar pige og jeg tænkte at hun måske kunne hjælpe dig med bryn og vipper… Knus emma


  21. Sep 17, 2013
    2:05 pm

    Christina

    Har længe fulgt din blog, og har altid synes du er en kæmpe inspiration. Det er dig der tit har reddet mig med idéer og lækre opskifter, så håber jeg kan sende lidt tilbage i form af postiv energi til dig. Har også fulgt med i din kamp mod kræften, og synes det er fantastisk du er så åben omkring din sygdom og dit forløb omkring den. Er trist på dine og dine nærmestes vegne, og synes du gør en forskel. Så kæmp alt det du kan og tag imod al den hjælp og støtte du kan få. Kan se der er mange der vil dig det godt, og håber du er stærk, for du er en stjerne i dette univers. Christina


  22. Oct 5, 2013
    5:09 pm

    Jette

    Kære Birthe
    Jeg besøger i dag igen din blog, som jeg har fulgt meget længe. Jeg har selv været au-pair i USA og deler din kærlighed til landet og maden. Jeg besøger USA så tit, jeg kan og jeg har stadig kontakt til min au-pair familie. Jeg mistede min svigerinde til æggestokkekræft for knap to år siden. Jeg mærker, at der stadig er noget af hende her på jorden i blandt os og jeg deler det gerne med hendes to efterladte børn på 11 og 12. Min angst for døden er minimeret efter at have været med på hendes sidste rejse, som endte i smukke og kærlige omgivelser på et hospice. Noget der har hjulpet mig til at komme overens med hendes død og tanke om døden generelt er i høj grad mindfulness og meditation. Her har jeg kunnet skabe kontakt til min essens, som jeg tror, altid vil leve videre. Du skal vide, at du lever videre i mit hjerte uanset, hvor du er. Tak for alt, det du deler. Det gør mit liv rigere.

Skriv en kommentar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort eller delt. Krævede felter er markeret med *

Protected by Copyscape Plagiarism ScannerCOPYRIGHT TILHØRER NEWYORKERBYHEART
- derfor er det ULOVLIGT at kopiere indhold herfra. Det gælder billeder OG tekst!